有些时候,在我准备好倾听之前,我的身体就开始说话了。我的平衡会摇晃,我的动作会变得更加敏锐,我的语言表达会变得更加缓慢。亨廷顿氏症意味着这些并不是偶然的坏日子,而是信号。它们在静静地告诉我:"你正在透支生命。是时候暂停了。
自我保健不是奢侈品。它不是偶尔的烛光浴,也不是偷得浮生半日闲的午后小憩,尽管这些都会有所帮助。真正的重启是有意打断我一直以来的生活节奏,给我一个机会在我的身体出现各种症状之前修复磨损。
多年来,我一直抗拒这个真理。我认为休息就是屈服。我想证明我可以坚持下去,继续生产,继续展示自己。但是,无视疲劳,勉强坚持,对症状的细微变化置之不理,只会让我变得更加脆弱。我越是抗拒身体的需要,我的症状就越明显。
我了解到,消耗的最早迹象往往出现在我的情绪上。我变得急躁、敏感、容易怨恨。通常不会让我感到困扰的要求突然让我感到难以承受。这种情绪上的波动会渗透到我的高清症状中,动作越来越不协调,说话越来越不流畅。现在,我认真对待这些变化。它们意味着我倾泻的比我补充的要多。重启始于优雅:允许我停下来,允许我说不,允许我不加解释地休息。
其他时候,先是身体上的征兆。我可能会显得笨拙和疲惫。我知道 "硬撑 "无济于事。有帮助的是倾心于恢复性练习。轻轻地做伸展运动,听听音乐,或者在中午闭上眼睛小睡一会儿,而不感到内疚。
我周围的环境也能说明问题。当杂物、衣物、未开封的邮件、半成品堆积如山时,我的焦虑就会上升,精力也会下降。我的重启工作之一就是恢复我的环境。即使是很小的努力,比如清理桌子或添加新鲜的花朵,也会向我的大脑发出信号:我的空间是安全和平静的,而不是另一个压力来源。
营养和水分同样重要。不吃饭或吃加工零食可能很容易,但影响几乎是立竿见影的,平衡感下降,脑部迷糊,情绪低落。复位意味着放慢脚步,准备一餐有营养的饭菜:五颜六色的蔬菜、瘦肉、全谷物。我把喝水当作一种关爱,而不是一件苦差事,因为我的身体需要它才能正常运转。
重启也是为了让内心因比较而滋生的批评者安静下来。哀悼我过去不费吹灰之力就能做到的事情很容易。但羞愧会消耗我的能量,我不能失去它。在复位期间,我会像对朋友一样对自己说话:你已经尽力了。你可以慢一点。你不需要赢得关心。
最好的重启是预防性的。我不必在达到崩溃点时才暂停。我开始定期检查自己的情绪、身体和精神状况,以便及早发现衰竭。如果我感觉到紧张在加剧,或者发现自己的动作越来越沉重,我就会做出调整:重新安排一次外出,留出一天的时间安静下来,或者练习引导式冥想。想象在平静的水面旁,稳定的地平线有助于减缓我神经系统内的匆忙。
患有 HD 的生活让我深刻认识到,精力是有限的资源。我把精力花在哪里很重要。自我保健重启并不是要我永远少做事;而是要创造空间,让我能够全力以赴做最重要的事。这是一个长寿的策略,而不是懒惰。
这就需要在崇尚不断产出的文化中逆流而上。在外人看来,静止就像无所事事,但我知道它是我力量的基础。在静止的状态下,我的神经系统得到恢复,头脑清醒,对自己和他人的同情心也会恢复。
当我选择自我保健重启时,我在说:我珍视我的健康,而不是我的忙碌。我选择存在而不是表现,选择优雅而不是内疚。当我做出这样的选择时,我的症状就会减轻,我的耐心就会增强,我的希望就会明亮。我的身体趋于稳定,我的思想趋于平静,我记得关爱自己是我能做的最有成效的事情。
自我保健,尤其是对高清患者的自我保健,并不是事后才想到的。我每天都在倾听身体发出的早期信号,并以同情之心作出反应,有时这很困难。当我这样做的时候,我就给了自己一个最好的机会来继续过我想要的生活,一个更缓慢、更柔和、更可持续的生活。