自从确诊以来，有一个问题以各种形式问过我： 亨廷顿氏症患者如何过上有意义的生活？ 有时是温和地询问，有时是带着好奇心，有时则隐藏着无声的恐惧。人们通常真正想问的是，由渐进性神经系统疾病所塑造的人生是否依然丰富、有目的、完整。.
很长一段时间里，我自己也在与这个问题搏斗。.
亨廷顿舞蹈症会打断我们对自己的描述。它打乱了时间表、身份和期望。它不会礼貌地等待我们做好准备。它的到来会让我们对曾经觉得坚实可靠的自己感到悲伤。职业可能会改变。人际关系可能会改变。身体可能会出现不可预知的变化。突然之间，你想象中的生活会变得比你预想的还要遥远。.
很早以前，我认为 "意义 "必须一如既往。我认为它需要生产力、耐力和独立性。我相信它意味着在没有帮助的情况下完成事情，并跟上这个不会放慢脚步的世界。当亨廷顿氏症开始挑战这些假设时，我觉得我失去的不仅仅是能力。我觉得自己失去了价值。.
我现在知道的是：意义不会因为生活的改变而消失。它只是要求被重新定义。.
亨廷顿氏症让我明白，有意义的生活不是建立在完美或控制之上。它建立在存在感上。它建立在适应能力上。它建立在默默坚持的勇气上，即使坚持的样子与过去不同。.
有些时候，我的大脑会感觉迟钝，需要更长时间才能找到词汇，身体也不配合我的计划。有的时候，悲伤会毫无征兆地降临，提醒我已经失去了什么，还有什么可能会到来。然而，也有一些日子充满了联系、欢笑、创造力和爱。在这些日子里，意义不是体现在宏伟的成就上，而是体现在细小的、人性化的时刻中。.
意义在于，在并不总是倾听的医疗系统中，决定为自己辩护。意义在于设定界限，保护自己的能量。意义在于让自己休息而不感到内疚。意义在于寻求帮助，并毫无羞愧地接受帮助。.
在我的人生旅途中，最大的转变之一就是放弃了我必须每天与亨廷顿氏症 “战斗 ”的想法。在慢性病领域，有太多关于战斗和勇敢的语言。力量固然重要，但持续的抵抗也会让人精疲力竭。有些时候，意义不是来自于更加努力，而是来自于软化。倾听身体的声音。尊重现有的一切，而不是哀悼不存在的一切。.
与亨廷顿氏症一起有意义地生活并不意味着忽视悲伤。悲伤需要空间。它需要诚实。它值得同情。但悲伤并不能决定一切。我们不仅仅是我们的诊断结果。我们仍然是艺术家、父母、伴侣、朋友、倡导者和梦想家。我们依然能够成长、贡献和快乐。.
对我来说，意义还来自于联系。亨廷顿氏病可能会让人感到孤立无援，尤其是当症状被误解或被忽视时。无论是通过宣传工作、写作还是共同交谈，寻找社区都提醒我，我并不孤单。我们的故事很重要。我们的声音很重要。我们的生活经历蕴含着教科书无法提供的智慧。.
说出这种疾病的真实情况是有意义的。挑战污名化是有意义的。提醒世人亨廷顿氏病影响着各种背景、文化和身份的人，这才有意义。我们存在，我们的生命是有价值的。“
亨廷顿氏症患者有意义的生活不是淡化的生活。它不是安慰奖。它是一种需要创造力、韧性和自我同情的生活。它要求我们重新定义成功，以不同的方式衡量进步，并尊重我们自己。.
如果你患有亨廷顿氏症，或者你爱着一位亨廷顿氏症患者，那么你要知道：你的生命并没有被搁置。它正在实时展开，具有真正的意义。意义不会等待完美的健康。它就活在当下，活在你为照顾自己、与他人沟通以及对仍能带给你活力的事物保持开放而做出的选择中。.
我们仍在这里。这本身就很有意义。.
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