勇往直前没有压力的春日活力：与亨廷顿氏症相伴，一步一个脚印

三月声名远播。在世界还没有完全准备好的时候，三月就已经开始了 “新季节 ”的呼唤。光线变化。空气变得柔和。人们开始谈论春季大扫除、新的开始，以及让生活 “回到正轨”。如果您患有亨廷顿氏症（HD），或者您爱的人患有这种疾病，那么三月会让您感到既是一种邀请，同时又是一种挑战。.

因为事实是：高清不随季节变化。.

症状难以预测。精力可能每小时都在波动。有的时候，你的身体感觉又属于你了，而有的时候，你感觉从睁开眼睛的那一刻起，你就在和它谈判。世界可能是绚丽多彩的，但你的神经系统可能在做自己的事情--紧张、疲劳、焦虑、脑雾、感官过度、情绪变化、语言变化、睡眠紊乱。这些都不会因为日历上写着 “春天 ”而消失。”

因此，这个月，我想提出一个每年三月都会出现，并且一整年都有用的常青理念：没有压力的春季活力。这是一种尊重你的现实情况的温和重启，而不是一个假定你有无限的耐力、完美的专注力和听命于你的身体的僵化转型计划。.

大重启 “的神话”

每年都会出现一个文化故事情节：新的季节，新的你。把房子从上到下打扫一遍。开始日常锻炼。整理思绪。完美饮食。提高工作效率。重塑生活。.

如果说高清教会了我什么，那就是重塑并不总是目标，有时稳定才是最勇敢的创造。有时，生存是一项全职工作。有时，你的 “复位 ”就是按时吃药、喝水，度过一个难熬的早晨，而不会陷入羞愧之中。.

弹簧复位不一定要很大才有意义。它可以小而稳定。它可以看起来像让你的生活变得柔和一些。.

三月的实践“温柔的盘点”

不要问 “我应该解决什么问题？”而是试着问 “现在是什么在支持我，是什么在消耗我的精力？”我把这称为温和的盘点。不是评判性的清单。不是绩效考核。只是一次富有同情心的检查。.

以下是几个可以入手的地方：

1) 你的身体：
什么能让你感觉身体更安全？是站立前在床上做伸展运动？洗个温水澡？穿衣服时坐下来？减少跌倒恐惧的移动辅助工具？崩溃前吃点零食？
房屋署经常催促我们 “挺过去”。但是，"硬撑 "是要付出代价的。.

2) 你的思想：
重复出现的想法是什么？对我们中的许多人来说，是这样的： 我落后了。我做得不够。我是个负担.
三月是一个很好的练习月，让我们注意到这些想法，但又不顺从它们。你不必与大脑产生的每一个严厉的句子争论。你只需说出它的名字，不要对自己的想法妄加评论。.

3) 你的环境：
你的家是为了满足你现在的需求，还是为了满足你过去的需求？
有时，最有爱的春季大扫除与美观无关。它关乎功能：清理走道以防绊倒，在沙发旁加一个篮子放必需品，简化日常工作以减少精力消耗，把物品放在不需要伸手或弯腰的地方。.

4) 你的人际关系：
谁能为你补充能量？谁让你感到紧张、误解或疲惫？
这就是界限成为春天生长形式的地方。不是墙，是界限。清晰而富有同情心的界限，可以保护你的神经系统。.

微目标就是真目标

如果你患有 HD，你就已经知道 “小赢 ”的力量。世界可能会庆祝戏剧性的转变，但 HD 教会了微观目标的智慧。.

三月的目标可能是

有空时，在空气清新的地方散步 5 分钟（哪怕只是到门廊走走）。.
为你的日常生活选择一项 “节能 ”调整。.
为艰难的对话编写两句话的脚本（下文将详细介绍）。.
做一件让明天更轻松的事.

当你用需要额外导航的大脑和身体去做这些事情时，小赢就不是小赢了。.

本月您可以借阅的两部剧本

有时，我们最需要的是语言，尤其是当症状不明显或被误解时。以下是两份脚本，您可以根据自己的声音进行调整：

当人们推崇有毒的积极性时：
“春天是一个充满希望的季节，但我的健康并不按季节作息。我现在专注于对我来说现实的事情”。”

当人们认为你只需要动力时：
“我不是缺乏意志力，我是在控制神经系统疾病。对我帮助最大的是尊重我的节奏的支持”。”

你不欠任何人一个完整的解释，但你应该得到尊严。.

重新定义 “绽放”

我们谈论春天，就好像它是进步的证明。但绽放并不总是轰轰烈烈的。有时它是无形的。有时它是私密的。.

开花可以是这样的

毫无愧疚地休息.
早求助，而不是晚求助。.
在疲劳程度较高时选择简单的饭菜。.
放弃需要你受苦才能 “令人印象深刻 ”的生活方式。”
与辅助工具和平相处，保护您的独立性。.
当焦虑上升时，回到呼吸中。.

绽放可以是安静的，也可以是真实的。.

三月份的结束语

如果你没有从这件事中得到别的什么，那就让它成为：你可以在你所在的地方迎接季节。你可以让春天变得温柔。你可以带走有营养的东西，留下苛刻的东西。你可以在不惩罚自己的情况下重新开始。.

三月并不是要你变成另一个人。.
三月只是提供光明。你可以决定如何利用它。.

在本月开始之际，我想问你们一个问题：
今天，有什么小方法可以让你的生活更有支持感？

关于塔尼塔-艾伦

塔妮塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者。她著有一本历经艰辛的回忆录《我们存在》。她也是《福布斯》、《大脑》和《生活》杂志的特约作者，她做过许多播客和宣传工作，并拥有一个反映慢性病患者最佳生活状态的博客 thrivewithtanita.com。您还可以查看她在《亨廷顿氏病新闻》（Huntington's Disease News）上的专栏。

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