当亨廷顿氏病患者步入公共场所时，会产生一种特殊的焦虑感。这种焦虑并不总是很强烈。有时是在进门之前，胸口悄悄地发紧。有时，它是在你离开家之前很久就开始的心理预演。要走多远？会有楼梯吗？人们会注意到我的动作吗？我今天需要解释自己吗？
对于我们中的许多 HD 患者来说，走向世界并不总是一件简单的事情。像去杂货店、机场、餐厅或候机室这样普通的事情，可能还没开始就已经让人情绪低落。外面的人可能只看到一个人在排队，走路的姿势有点不一样，移动的方式引起了他们的注意，或者看起来很慌张。他们没有看到的是内心可能发生的私人风暴。.
他们看不到保持冷静所需的自我对话。.
他们看不到，当你的身体感觉难以预测时，你需要多大的能量来支撑自己。.
他们不知道，一个眼神就能让你突然觉得自己暴露了。.
他们没有看到，羞耻感会多么迅速地将自己附着在一件本不是你的错上。.
HD 患者在公共场合最难熬的部分之一就是被人观察却不被理解。人们出于各种原因盯着看。有时他们是好奇。有时他们感到困惑。有时他们在做假设。在这些时候，你会感觉自己整个人都消失了，在他们眼中只剩下那些看起来 “与众不同 ”的东西。这种体验会让人深感不安。.
当人们盯着看的时候，他们可能认为自己只看了一秒钟。但对于被盯着看的人来说，那一秒钟会感觉更漫长。它会引发恐慌、自我意识、愤怒、尴尬或悲伤。它可以让你在还没来得及享受之前就想离开。它可以把一次简单的外出活动变成你回家后必须恢复的事情。.
我认为这是 HD 最无形的负担之一。很多人都会从运动、认知、情绪、药物和病情发展等方面来讨论这种疾病。所有这些都很重要。但是，我们并不总能充分讨论在公共场合被人看到而又感到被误解的情感劳动。我们没有充分讨论为人们的反应做好心理准备意味着什么。我们没有充分讨论如果你任由公众焦虑，它将如何缩小你的世界。.
我非常理解这种感觉。.
有些时候，我能感觉到人们在注视着我，我的整个身体变得更加紧张。令人啼笑皆非的是，焦虑本身就会使症状更加严重。自我意识越强，就越难调节自己的呼吸、思想、动作和安全感。你可能会开始急躁。你可能会忘记自己来这里的目的。你可能会变得不知所措。然后，如果有人继续盯着你看或说一些不敏感的话，就会把你推向情绪的边缘。.
人们通常不明白的是，患有 HD 的公众焦虑并不是虚荣。这不是过度敏感。这不是软弱。它是一种神经系统反应，是生活在对我们要求已经如此之高的疾病之上的一种反应。它是我们在这个世界上所承受的压力，而这个世界往往并不同情明显的差异。.
然而，即使面对这样的事实，我也不认为答案就是责怪自己的挣扎。我认为答案始于诚实。我们需要大声说出来，公共场所可能很难熬。我们需要停止假装自己总是很好，其实不然。承认被人注视会让人受伤，这并不是失败。说出焦虑并不可耻。.
适应环境也并不可耻。.
有时，坚强就像带着一个人。.
有时，它看起来就像在使用助行器。.
有时，这看起来就像选择比较安静的时间去跑腿。.
有时，这就像走出去重新调整呼吸。.
有时，这看起来就像取消计划而不道歉，以保护自己的平静。.
有时，即使感到焦虑，看起来还是要去，因为你也应该在这个世界上占据一席之地。.
最后一部分对我来说非常重要。因为高清已经可以让我们承受太多。它会影响自信、独立、生活规律、人际关系以及我们对自己身体的感觉。我不想让盯着我们看的陌生人剥夺我们在公共场合出现的权利。我们属于餐馆、商店、人行道、教室、飞机、教堂、庆典以及构成生活的每一个普通场所。.
我们属于那里，就像我们自己一样。.
我还认为，记住不是每个人的目光都能定义我们，这一点很有力量。有些人可能永远不会理解。有些人可能是无知的。有些人可能不近人情。但他们的反应并不能衡量我们的价值。他们的不适不是我们的身份。我们不是眼镜。我们不是不便。我们是人类，在每一个看得见的瞬间背后都承载着无形的努力。.
因此，如果你最近在公共场所感到不自在，我想轻轻地对你说：这不是你的想象，你并不孤单。你的感受是真实的。焦虑是真实的。疲惫是真实的。脆弱是真实的。但你的勇气也是真实的。.
每当你带着 HD 离开家，走向世界时，你所做的比别人意识到的更多。你不仅要面对自己的身体和症状，还要面对他人的反应、假设和沉默。这可不是一件小事。.
人们可能会目不转睛地盯着，但仍然无法看到故事的全貌。.
但我们知道这个故事。.
我们知道准备、恐惧、努力、恢复和复原的过程。.
也许这就是治愈的开始。不是等待其他人的理解，而是最终将他们没有看到的一切归功于我们自己。.
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