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阿拉伯亨廷顿协会的成立标志着 HD 社区的联系更加紧密

我们非常高兴地宣布，2026 年 3 月 27 日，阿拉伯地区的亨廷顿氏病（HD）社区向前迈出了重要一步。来自埃及、阿拉伯联合酋长国、阿曼、利比亚、摩洛哥和阿尔及利亚等多个阿拉伯国家的代表齐聚一堂，正式成立了一个新的地区性非营利组织：阿拉伯亨廷顿协会（AHA）。.

这次成立大会标志着在阿拉伯语国家加强合作和支持亨廷顿氏症患者及家属方面的一个里程碑--遗憾的是，这些国家对亨廷顿氏症的认识、资源和治疗机会仍然有限。.

协会的成立体现了大家对改善 HD 患者生活质量的共同承诺。通过汇集整个地区的声音，协会旨在促进以更加协调和包容的方式来应对这种复杂的神经退行性疾病所带来的挑战。.

会议期间，选举产生了协会创始理事会：

  • 主席：Svein Olaf Olsen（国际亨廷顿协会，挪威）
  • 理事会成员纳迪娅-哈吉里（阿曼）
  • 董事会成员Ahella el Naggar（埃及）
  • 艾哈迈德-哈拉齐（沙特阿拉伯）

AHA 的目标

阿拉伯亨廷顿协会是一个独立、非政治性和非宗教性的非营利组织，其成立的宗旨是明确而雄心勃勃的：改善整个阿拉伯地区受亨廷顿病影响的个人和家庭的生活。.

为实现这一目标，AHA 将重点关注几个关键优先事项：

  • 为整个阿拉伯地区受亨廷顿氏症影响的个人和家庭提供支持；;
  • 宣传、教育和早期诊断；;
  • 促进医疗专业人员、研究人员和患者群体之间的合作；;
  • 加强阿拉伯语国家之间的地区合作与协作；;
  • 倡导改善护理、治疗机会和社会支持。.

阿拉伯人权协会的成立不仅仅是一个组织的建立，它标志着阿拉伯世界一个更强大、联系更紧密的人类发展社区的开始。.

通过跨边界和跨学科的联合努力，该协会有可能推动有意义的变革，放大代表人数不足的声音，并确保该地区所有面临亨廷顿氏症的人都不会感到孤独。.

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