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2026 年的五月意识：不仅仅是高清--参与其中。.

亨廷顿氏病全球宣传和参与活动于今年 5 月启动

欧洲亨廷顿协会（EHA）和国际亨廷顿协会（IHA）再次联手，在今年五月发起了一场全球联合运动，以纪念亨廷顿氏病宣传月。 “不仅仅是高清--成为其中的一部分”。”

今年是 被联合国宣布为 国际志愿者年, 因此，我们正在利用这一机会，不仅提高人们对亨廷顿氏病（HD）的认识，而且激发有意义的社区参与。.

这项活动的核心是，通过强调一个简单但经常被忽视的事实，挑战人们对高清的普遍看法： 亨廷顿舞蹈症患者不仅仅是他们的诊断结果，每个人都可以发挥作用。.

以认识和行动为基础的运动

该活动贯穿整个五月，分两个阶段展开，将讲故事、教育和社区活动结合在一起。.

ǞǞǞ “超越高清” 亨廷顿舞蹈症 "支柱的重点是提高认识，以诚实和人性的视角揭示亨廷顿舞蹈症的真正含义。通过个人故事和亲身经历，该活动超越了临床定义，展现了受亨廷顿舞蹈症影响的个人和家庭的全部现实。.

ǞǞǞ “参与其中” 支柱从认识转向行动。它邀请 HD 社区参与进来，为 HD 协会提供志愿服务。.

关键活动时刻：全球网络研讨会

为了启动活动的第一部分，我们将举办一次互动网络研讨会、, “参与其中：高清社区志愿服务的力量” 在 2026 年 5 月 7 日. 

我们邀请您参与其中，无论您是想开始参与 HD 社区，还是已经参与其中，或者只是对我们的社区感到好奇。在整个网络研讨会期间，我们将

  • 分享志愿服务的真实经验
  • 强调参与的不同方式
  • 解决常见问题和障碍
  • 培养归属感和集体目标感

有兴趣参与我们的工作或对我们的工作感到好奇的人都可以参加这次网络研讨会！在网络研讨会上收集到的见解将影响整个月的活动内容。.

您可以通过此链接加入我们： https://bit.ly/41UHzlV. 

从认识到参与

随着活动的推进，内容将

  • 增进公众对亨廷顿氏症的了解；;
  • 突出病情的可见和不可见两方面；;
  • 解决志愿服务的常见障碍，如缺乏时间或不知道如何开始；;
  • 展示社区成员和志愿者的真实故事；;
  • 提供清晰、便捷的参与途径。.

活动将在以下日期达到高潮 5 月 15 日, 标记 亨廷顿舞蹈症国际日, 

建设更强大的全球社会

通过将认识与行动相结合，“More Than HD - Be Part of It ”旨在加强全球 HD 网络的联系，使个人能够以有意义和可实现的方式做出贡献。.

因为分享的每一个故事、志愿服务的每一个小时、采取的每一次行动都是向前迈出的一步。.

我们播下的每一粒种子都是迈向变革的一步。.

为什么是五月？

选择五月作为亨廷顿氏病的宣传月是有意义的。其起源可追溯到 1992 年 5 月 18 日，当时的美国总统乔治-H-W-布什（George H. W. Bush）正式宣布五月为 "全国亨廷顿氏病宣传月"。这一里程碑式的事件距南希-韦克斯勒（Nancy Wexler）博士及其团队在委内瑞拉取得的突破性成果--HD 基因的发现仅一年之遥。. 

自这一历史性时刻以来，五月已成为全球反思、行动和团结的时刻。在过去的三十年里，从加深科学认识到扩大受影响者的声音，我们取得了令人难以置信的进步。现在，全世界都认为五月是一个团结一致、提高认识、满怀希望和决心向前迈进的日子。.

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