正在发生的事情的形态

当盲人使用手杖时，他们的大脑会发生一些奇怪的事情。他们身体的神经图谱（追踪自己的终点和世界的起点的内部模型）更新为包括手杖。手杖的尖端，而不是抓着手杖的手，成为了身体与世界交汇的点。这不是隐喻。它是可以测量的。顶叶皮层中对身体伸展范围进行编码的神经元确实扩大了它们的感受野，以包括工具的长度。使用足够长的时间后，手杖就不再是人手中的物品，而开始成为人的一部分。. 

神经科学家称之为 “身体图式”，其最有趣的特性在于它并不局限于身体的物理延伸。正如戴维-伊格曼（David Eagleman）在《Livewired》一书中所描述的，同样的机制将自我延伸到假肢、音乐家长期演奏的乐器、驾驶得当的汽车以及他们所爱的人身上。在神经表征的层面上，大脑学会预测的任何事物都会成为自我的一部分。当你足够了解一个人时（他们的节奏、情绪、可能的反应），你对自己的认识就开始包含他们。用研究文献的语言来说，亲密关系包含了心理学家所说的 "将他人纳入自我"。”

我最近一直在思考这个框架，因为我爱的人正在经历亨廷顿氏病的早期阶段，他们身上发生的事情也在我身上以一种较小但真实的方式发生着。.

亨廷顿氏病是一种神经退行性遗传疾病，通常在患者三四十岁时发病。这种疾病经过数年或数十年的发展，最终会影响运动、认知和性格。舞蹈症--不自主的扭动或抽搐运动--是大多数人都会联想到的症状，但认知和行为上的变化往往最先出现，而且更能重塑一个人的形象。易怒、冲动、失去情绪调节能力，难以进行计划、适应和与他人相处的思考。每个 HD 基因阳性的人都有百分之五十的几率将这种基因遗传给他们的孩子，而每个携带扩大基因的人最终都会患上这种疾病。目前还没有治愈的方法，也没有能有效延缓病情发展的治疗方法。.

如果自我通过与手杖和仪器相同的机制延伸到我们所爱的人身上（通过学会足够可靠地预测他们，使他们的行为成为我们自己对世界的持续模型的一部分），那么逐渐破坏某人的可预测性的疾病就会对爱他们的人造成某种特定的影响。它不仅仅造成悲伤。它收缩了自我。你的那些部分是通过与你所爱的人的完整思维、他们特殊的思考、感受和反应方式的互动而形成的：随着疾病的发展，这些部分会失去它们的基质。你不会停止爱他们。你失去的是因爱他们而建立起来的自己的一部分，因为你所爱的人正在发生变化，使这些部分不再适合你眼前的人。. 

与此同时，还有第二种机制在起作用，这也是高清护理在结构上有别于大多数其他形式的压力下的爱的部分。在完整的自我收缩的同时，它也朝着不同的方向成长。疾病的表现形式：舞蹈症、节律改变、以前没有的易怒、患者思维活动的新方式，这些都变得可以预测。大脑曾根据患者的本来面貌为其建立了心爱的人的模型，现在则根据疾病将其塑造成的面貌建立模型结构。这种新结构是真实的。它能让你预测他们的需求，适应他们的情绪，满足他们某一天的需要。这就是基于最新信息的爱。.

这并不是爱变成了另一种东西，而是在所爱的人发生变化时，继续做爱所做的事。自我延伸机制没有 “在爱人生病时暂停融入 ”的设置。如果你日复一日地与某人在一起，而他的行为有你可以学习的模式，你就会学习这些模式。学习本身仍然是爱，学习所建立的结构仍然是你的一部分。. 

随着时间的推移，照顾者的自我意识中既包含了完整伴侣曾经所在的收缩空间，也包含了围绕疾病表达的成长空间。两者都是真正的自我结构。两者都是由爱塑造的。前者毫无疑问充满了悲伤。第二种情况更为复杂，因为它是功能性适应，让你可以继续爱一个无障碍自我已经改变的人，但它也是没有疾病就不可能存在的自我结构。爱一个人，如果他的表达方式越来越多地受到亨廷顿氏症的影响，就意味着这些表达方式已经融入了你对他的感觉，也就是融入了你对他的感觉。这不是爱的失败。这是爱的机制在遇到无法停止的情况时产生的结果。.

对于一些照顾者来说，自我延伸的问题会以一种特殊的方式加剧。他们自己的基因呈阳性，目睹了父母经历亨廷顿氏症的过程，知道即将发生什么。有些人已经开始注意到自己身体和心理的早期迹象：协调能力的轻微变化、情绪调节的新困难、认知上的障碍，这些可能是早期症状，也可能只是普通的衰老。这些照顾者不仅仅是看着自己的亲人发生变化。他们在亲人身上看到的，是自己将成为什么样的人的预演。而正在观察的自己已经在悄悄地进行重组，以迎接它知道即将到来的未来重组。悲痛不仅仅是关于爱人会变成什么样。它还关乎照顾者将成为什么样的人，关乎照顾者的孩子们，他们最终将目睹他们经历现在所目睹的一切。.

在这种条件下，自我延伸机制同时向多个方向运行。随着爱人的变化而融入他们。预测照顾者自身的变化。预先哀悼护理者的子女、伴侣和朋友在护理者自身疾病恶化时将失去的自我结构碎片。.

所有这一切都发生在同一个人身上，同时发生，却又无法理清头绪。.

对于看着父母走下坡路的成年子女来说，会出现相关的复合情况。他们的自我概念在某种程度上仍然是通过父母来形成的，甚至一直到成年。在童年结束后的很长一段时间里，父母仍然是自我的参照点。父母的衰退会削弱这种参照结构。与此同时，父母基因呈阳性的成年子女本身也有百分之五十的几率携带这种基因。如果他们的检测结果呈阳性，他们就在关注自己的未来。如果检测结果为阴性，他们就会有幸存者的负罪感。如果他们没有进行检测，那么他们在生活中的每一次对父母症状的观察，都会折射出一个悬而未决的问题。所有这三种情况都是围绕着未来的自我而建立的自我结构，而未来的自我状态则取决于基因检测的结果。.

亨廷顿氏症有其特殊性，这使得所有这一切都变得更加困难。亨廷顿氏症不仅损害记忆或运动。它还会改变性格。它影响大脑中控制冲动、调节情绪、移情的部分，以及处理亲密关系中微妙的付出与回报的能力。照顾者的延伸自我不仅是围绕着所爱的人的认知而建立的。它是围绕特定的情感特征而建立的：他们特有的热情、幽默，以及他们对照顾者的回报方式。当这些特征发生变化时，照顾者就会失去通过爱人的情感互惠而建立起来的自我结构。这不同于照顾一个认知障碍稳定的人，也不同于照顾一个在记忆力衰退的情况下核心人格依然完好的人。它的不同之处在于，HD 社区的护理人员经常会描述一些现有框架无法适应的经历。自我扩展框架正是预测了这种差异。被拆除的结构是疾病特别针对的结构，而亨廷顿氏症针对的是使亲密关系成为可能的特征。. 

对于任何一种配置，自我扩展框架所提供的大多只是语言。它无法改变疾病的发展轨迹。它不会让照顾亨廷顿氏症患者变得不那么累、不那么悲痛、不那么昂贵。它无法避免眼睁睁地看着自己的亲人性格发生变化，无法避免知道自己的亲人性格即将发生变化，无法避免在父母身上看到子女将来可能在你身上看到的东西。这些都是任何框架都无法触及的 HD 特征。. 

但有一种帮助来自于能够足够准确地说出发生在你身上的事情，从而让你的经历不再感觉模糊不清。如果你感觉到发生了比悲伤更多的事情，感觉到照顾者负担的通常说法并不能完全描述你所经历的一切，感觉到你的一部分似乎正在消失，而另一部分却在朝着你并不希望的方向成长，那么自我扩展框架就是一种描述为什么会这样，以及为什么会如此艰难的方法。这一点值得大声说出来：这不是你出了什么问题。这是爱在并非为爱设计的条件下，继续做爱所做的事。.

我爱的人基因呈阳性，且无症状。他们的父母不久前去世了，HD 是一个诱因。我们经常分隔两地，我已经感觉到自己的一部分在重塑，以应对正在发生的事情。我并不像这篇文章的许多读者那样是照顾者。但这个框架适用于我，也适用于任何爱着正在经历这些的人的人。这是我想说的一部分。另一部分是，如果你正在阅读这篇文章，并且你一直生活在你无法命名的事情中，那么你所生活的事情是有形状的。能看到形状并不会让它变小。它可能会让你更容易携带。.

资料来源

手杖的例子和身体图式的工具扩展来自 Maravita 和 Iriki (2004)，“身体工具（图式）”，《认知科学趋势》8(2)，79-86。大卫-伊格曼（David Eagleman）的《Livewired：The Inside Story of the Ever-Changing Brain》（Pantheon，2020 年）一书中阐述。Aron, Aron, Tudor, and Nelson (1991)，“Close relationships as including other in the self,” Journal of Personality and Social Psychology 60(2)，241-253，阐述了 “inclusion of other in the self ”原则，该原则仍是当代自我扩展研究的基础。.

本文的分析框架和编辑方向由我负责，克劳德（人类学）协助起草。.

本文由我们的一名志愿者内森-库菲斯（Nathan Curfiss）根据自己的亲身经历撰写而成。.