面对亨廷顿病这样的诊断，周围往往会弥漫着一种特殊的沉默。这种沉默并不总是源于接受或隐私的考虑。有时，它是源于恐惧的沉默——害怕被评判，害怕被误解，害怕一旦人们得知病情，就会不再关注这个人本身，而只看到疾病。.
我理解那种沉默，因为我曾与之近在咫尺。.
亨廷顿病不仅仅是一种疾病。它还伴随着层层误解、先入为主的观念和污名。人们一听到“神经退行性疾病”这个词，往往在提问之前就已经想象出了最糟糕的情况。 他们可能会认为，亨廷顿病患者无法过上有意义的生活，无法做出决定，无法为目标而努力，无法深情地去爱，无法为世界做出贡献，也无法憧憬未来。当他们看到患者的运动障碍、情绪波动、平衡问题或言语异常时，可能会做出残酷或缺乏依据的评判。.
我知道那种先被注视、后被理解的感觉。.
在确诊之前，我经历了一系列显而易见、令人困惑且令人恐惧的症状。我的身体会做出一些我无法解释的反应。这些动作最初始于我的手指和脚趾，最终蔓延至全身。我出现了平衡问题。我知道情况不对劲，但面对的却并非好奇或同情，而是他人的评判。 我被贴上了既令人痛苦又与事实不符的标签。人们以为我在吸毒，以为我喝醉了，以为我精神不稳定。有些医疗专业人员甚至在真正倾听之前就对我嗤之以鼻。.
这种污名化令人痛苦，因为它不仅质疑你的症状，更质疑你的品格。.
对我来说，这段历程中最痛苦的部分之一，就是被直接或间接地告知：亨廷顿病不会发生在像我这样的人身上。 作为一名黑人女性，我曾遭遇过“黑人不会患亨廷顿病”这一危险的迷思。这种误解延误了病情的理解，滋生了怀疑，并在本已痛苦的经历中又增添了一层孤立感。当身体正在发生变化时，为寻找答案而奋斗已经够艰难了；而当他人的偏见横亘在你与应得的护理之间时，这种艰难就更加倍了。.
当我终于通过基因检测确诊时，我以为确凿的证据会让我感到安心。从某种程度上说，确实如此。它为我所经历的一切给了一个名字。但这并没能消除社会偏见。即使多年以后，仍有人质疑我是否“病得够重”。 有人因为对亨廷顿病（HD）的了解有限而质疑我的诊断结果。有人在我状态不错的时候看着我，就认定我一定没事。也有人在我状态不佳时看到我的动作，便把我当成脆弱、无能或古怪的人来对待。.
这就是公开患有亨廷顿病所面临的复杂现实。有些日子，你会因为别人看不透而受到评判；有些日子，你又会因为别人看得太透而受到评判。.
对我来说，坦然面对亨廷顿病并非总是那么容易。公开露面往往伴随着脆弱感。当我分享自己的故事时，我分享的并非经过修饰的疾病经历，而是极其私人的心声。 我分享的是生活在一具时而难以预料的身体中的现实。我分享的是在失去部分曾经的自我的悲痛，同时仍在努力珍视那个正在蜕变中的自己。我分享的真相是：慢性疾病并不会剥夺我的人性、智慧、美丽、声音，或是我的价值。.
这就是我之所以倡导的原因。.
对我来说，倡导工作起初既不光鲜，也不引人注目。它始于医生诊室，那时我不断提问，并坚持要求医生认真对待我的症状。 它始于当人们误解我的动作时，我纠正他们的先入为主；始于向他们解释亨廷顿病（HD）是一种遗传性、神经性且复杂的疾病；始于学会如何说出’这就是我需要的“，即使那时我的声音还在颤抖。自我倡导，逐渐成为了一种生存工具。.
随着时间的推移，我的倡导工作日益深入。我开始更公开地讲述自己的故事，因为我知道，背负着污名重担的并非只有我一人。我想到了那个刚被确诊、独自坐在家中，正疑惑自己的人生是否就此终结的人。 我想到了那位正在寻找答案却被忽视的黑人女性。我想到了那个因只看到亨廷顿病被描绘成一场悲剧而不敢谈论它的家庭。我想到了那位医学生——他或许有一天会遇到像我这样的患者，并会记得：亨廷顿病有着千百种不同的面貌。.
坦然面对亨廷顿病也帮助我重新掌握了主动权。污名在隐瞒中滋生。当人们因恐惧而不敢发声时，污名便会愈演愈烈。每当我坦诚讲述自己的经历时，我就重新夺回了叙事权的一小部分。 我时刻提醒自己和他人：亨廷顿病虽然是我人生故事的一部分，但它并非我整个人生的主笔。.
我不仅仅是一个诊断结果。.
打破污名并非一蹴而就。每当我们选择真相而非沉默时，污名便被打破一分；每当我们纠正误解时，污名便被打破一分；每当我们对医疗工作者进行科普教育时，污名便被打破一分；每当我们在关于罕见病和遗传病的讨论中为有色人种腾出空间时，污名便被打破一分；每当我们不再将亨廷顿病患者视为悲剧，而是开始尊重他们作为完整的人时，污名便被打破一分。.
我渴望一个这样的世界：亨廷顿病患者无需证明自己的痛苦，也能被他人相信。我渴望一个这样的世界：患者家属能够坦然交流，无需感到羞耻。我渴望一个这样的世界：一位患有亨廷顿病的黑人女性不会被视为特例，而是被视为一个故事值得被倾听的人。我渴望一个这样的世界：我们的症状能得到同情而非评判。.
在那之前，我将继续发声。.
因为我的故事值得被倾听。我们的故事都值得被倾听。而每一次真诚的对话，都让我们离摆脱污名又近了一步。.
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