与……共处 亨廷顿病 意味着要与不确定性共存。 我无法预知第二天自己的身体会如何活动、精力会有多少,或是思维能有多清晰。亨廷顿病(HD)影响着我的身体、心理和情绪。尽管我无法控制每一个症状,也无法预测疾病的进展,但正念让我明白,我可以选择如何应对当下的每一刻。.
正念是一种不立即对当下发生的事情做出评判,而是专注于当下的实践。对我来说,这可能意味着留意自己的呼吸、观察身体的紧张感、接纳某种情绪,或者仅仅是意识到自己正感到不堪重负。.
在开始定期练习正念之前,我常常与自己的感受作对。我希望那些令人不适的想法、情绪和症状能够消失。我曾以为,坚强就意味着要硬着头皮挺过去。随着时间的推移,我逐渐意识到,抗拒自己的感受往往会带来更多的紧张感。.
正念并不能让亨廷顿病消失。它无法阻止每一次不自主的运动,无法消除疲劳,也无法消除对未来的恐惧。它给予我的是一片空间。它在我所经历的事情与我的反应之间创造了一个停顿。.
冥想已成为我创造这种空间的方式之一。我尽量每天都进行冥想,即使只有几分钟时间也不例外。我可能会静坐、聆听引导式冥想、专注于呼吸,或者反复默念一句令人平静的短语。并没有一种完美的冥想方式。 我的身体不必完全一动不动,我的思绪也不必完全放空。.
这一认识非常重要,因为患有舞蹈症的人可能会觉得传统意义上的冥想形象并不切实际。我在冥想时可能会动。 思绪可能会游离。我可能需要调整姿势,或者采取仰卧姿势进行练习。这些都不意味着我的做法有误。冥想并非为了表现静止,而是每当我察觉注意力已经游离时,便将其温柔地带回当下。.
我使用的一种实用技巧是 4-7-8呼吸法。. 我吸气四拍,屏息七拍,然后慢慢呼气八拍。当我感到焦虑或过度兴奋时,放慢呼吸有助于稳定我的神经系统。有健康或呼吸方面问题的读者应咨询合格的专业人士,并根据自身感受将呼吸练习调整到安全范围内。.
“接地”是另一种有帮助的练习。我可以找出五样看得见的事物、四样能触摸到的事物、三样能听见的事物、两样能闻到的事物,以及一样能尝到的事物。当我的思绪被恐惧、压力或不确定感所占据时,这个练习能将我的注意力重新拉回周围的环境中。.
我还通过运动来实践正念。温和的瑜伽、拉伸运动以及在大自然中散步,都能帮助我以充满慈悲的方式重新与自己的身体建立联系。患有亨廷顿病(HD)时,人们很容易只从“身体无法做什么”的角度来看待它。正念运动提醒我要关注身体仍然能够做到的事情。.
有些日子,有意识的运动可能只是站起来伸个懒腰;有些日子,则可能是从椅子上起身,或者只是在休息时留意自己的呼吸。我已经学会了顺应身体的现状,而不是强迫它去达到某种预期。.
写日记是我心理健康实践的另一个重要环节。写作让我能够梳理那些难以用语言表达的情感。我写下恐惧、悲伤、感恩、愤怒、希望,以及我不断从中汲取的教训。 我还会坚持感恩练习。感恩并不要求我假装亨廷顿病(HD)是件容易的事。它帮助我认识到,困难与美好可以同时存在。.
自怜是我的正念修习的核心。当我难以集中注意力、失去平衡、感到疲惫或需要帮助时,我会试着像对待所爱之人那样对自己说话。我不会问自己“我怎么了?”,而是问“我现在需要什么?”
有时,答案是休息。有时则是运动、饮食、安静、祈祷、心理治疗、药物治疗,或是与他人的联结。正念帮助我在彻底精疲力竭之前察觉到这些需求。.
心理健康实践应作为专业护理的补充,而非替代。冥想曾给予我支持,但我同时也从心理治疗、医疗护理、药物治疗以及受过专业培训的人员的指导中获益良多。任何出现持续性抑郁、焦虑、重大行为改变或自残念头的人,都应向持证医疗保健专业人员寻求帮助。.
正念并没有让我能够控制亨廷顿病,但它让我与自己建立了更富有同情心的关系。它提醒我,我不仅仅是由诊断结果、症状和恐惧所定义的。.
我无法总是选择“高敏感”(HD)会给我的一天带来什么。但我可以暂停一下,深呼吸,倾听身体的声音,然后回到当下。有时,正是那一瞬间,我找到了内心的平静。.