《我仍在成长：超越诊断的生活》

当你患有亨廷顿病时，你会感觉周围的人总是在等着看你逐渐变得不再像从前的自己。.

更不独立。能力更差。更少希望。参与度更低。更不像自己。.

很长一段时间里，我也曾怀有这种恐惧。我曾想知道亨廷顿病会夺走我什么，随着病情的进展，我熟悉的那个自己还能剩下多少。但如今，在与这一诊断共处多年之后，我开始问自己一个不同的问题：

我还在成为什么样的人呢？

这个问题改变了我看待生活的方式。.

2012年，我被确诊患有亨廷顿病，但这只是我人生故事中的一个篇章。自确诊以来，我重返校园、获得了学位、成为了一名作家、四处旅行、公开分享自己的经历、为他人发声，并最近获得了健康与养生教练专业的硕士学位。.

我还减掉了200多磅，彻底改变了我与自己的身体、健康以及整体福祉之间的关系。.

这些成就都无法消除亨廷顿病。我仍然有症状，仍然会经历艰难的日子。有时，我的身体会非常明确地提醒我，我正饱受一种进行性神经系统疾病的折磨。.

但我已经明白，进步与成长可以并存。.

亨廷顿病（HD）或许在恶化，但我也在进步。.

我在自我关怀方面取得了进步。我在表达自身需求方面取得了进步。我在及时察觉压力是否过大方面取得了进步。我在能够毫无愧疚感地休息方面取得了进步。.

最后这一点尤为重要。.

曾经有一段时间，我以为坚强就是无论遇到什么都要坚持下去。即使累了，我也会继续前进；即使感到不堪重负，我也试图掩饰。我想向自己证明——有时也想向别人证明——我依然能做到一切。.

现在，我对自己的身体有了新的认识。.

有些日子，韧性表现为完成日程表上的所有事项；而另一些日子，韧性则表现为取消某项安排、小睡一会儿、关掉手机、冥想，或者干脆对自己说：“今天我已经做得够多了。”

那不是放弃。.

那就是 智慧.

有意识地生活已成为我应对亨廷顿病最重要的方法之一。 我关注自己的压力状况，守护内心的平静，并为冥想、写日记、运动、感恩和休息留出时间。我与医疗团队保持联系，并按医嘱服药。同时，我也允许自己去享受生活，不再时刻提心吊胆地等待坏事发生。.

这听起来或许很简单，但对于患有进行性疾病的人来说，这可能具有革命性的意义。.

我们收到太多关于亨廷顿病最终可能会夺走我们什么的消息，以至于我们有时会忘记去问：此刻我们还拥有什么。.

今天我能享受些什么呢？

今天我能爱谁呢？

今天我能学到什么？

今天我能创造什么呢？

今天我该如何发声？

今天我该去哪里寻找快乐呢？

我不希望我生命中的每一章都以亨廷顿病为开端，又以亨廷顿病为终结。.

我想谈谈我的梦想、我的学业、我的写作、我的教练工作、我的倡导活动、我正在开发的数字产品、我正在创作的第二本书、我结识的人们、我游历的地方，以及我不断从自身经历中获得的启示。.

我希望有发展的空间。.

正因如此，关于……的想法 正在成为 对我来说意义重大。.

我并不是想变成患上亨廷顿病（HD）之前的那个自己。我尊重那个曾经的自己，但没必要走回头路。我关注的是现在正在成为的自己——一个更清楚自身局限、更自信地为自己发声、懂得自我关怀，并且意识到自己的价值从来都不取决于是否拥有一副完美运作的身体的女人。.

对于亨廷顿病（HD）患者群体中那些觉得诊断结果仿佛在自己的人生故事末尾画上了句号的人，我想提醒你们：故事里依然可以有逗号。.

生活中依然可以有新的兴趣、新的关系、新的成就、新的冒险、新的突破、欢声笑语、心灵疗愈以及意想不到的机会。.

我们或许无法完全掌控亨廷顿病带来的所有影响。.

但既然我们身在此处，就可以继续参与塑造我们的人生。.

我患有亨廷顿病。.

而我仍在成长。.