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亨廷顿
协会

五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的 HD 社区提供支持。我们一直在提高认识、促进药物试验、游说提供服务，并将世界各地的人们和组织联系在一起。在庆祝这一重要里程碑之际，我们坚定地承诺要有所作为。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。

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帮助亨廷顿氏症患者的全球努力
一个由Marjorie Guthrie在1974年建立的非营利性伞式组织。它现在代表着全世界超过25万名个人和成员协会。
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近期新闻
新闻
02 10 月 2024
LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease
Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...
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新闻
26 9 月 2024
FDA 授予 PTC518 亨廷顿氏病项目快速通道称号
PTC518 是一种口服药物，可减少导致疾病进展的变异亨廷汀蛋白的生成。 计划...
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新闻
03 9 月 2024
Prilenia 公司治疗亨廷顿氏症的普利多匹定接受欧洲上市许可审查
Prilenia 是一家处于临床阶段的生物技术公司，致力于开发新型疗法以减缓神经退行性疾病的进展。
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故事
01 8 月 2024
不懈探索纪事：创建基金会
我是亨廷顿氏症家族的第三代传人，但直到 2024 年，在我第二任父亲的不懈努力下，我才...
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新闻
11 7 月 2024
IROS、Prilenia 和国际亨廷顿氏病协会合作在中东和北非地区首次开展亨廷顿氏病 (HD) 试验
一项具有里程碑意义的试验旨在为该地区的亨廷顿氏病（HD）患者提供一种创新的新疗法--普利多哌啶。 这将有助于提高人们对...
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新闻
09 7 月 2024
uniQure 公布最新中期积极数据，显示 AMT-130 治疗 HD 的 I/II 期试验疾病进展放缓
"我们对这些新数据感到非常高兴，这些数据显示，亨廷顿氏病的进展速度在统计学上具有显著的剂量依赖性，并能降低...
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新闻
25 6 月 2024
Wave 生命科学公司宣布 SELECT-HD 1b/2a 期试验取得积极成果，首次在临床上证明可降低亨廷顿氏症患者的等位基因选择性突变亨廷廷蛋白水平
今天，Wave生命科学公司宣布了SELECT-HD的积极结果，SELECT-HD是我们评估研究疗法WVE-003的1b/2a期安慰剂对照试验。这些...
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新闻
20 6 月 2024
PTC 今天宣布，其口服 PTC518 的 2 期 PIVOT-HD 研究在 12 个月内取得了令人鼓舞的结果  
在第 12 个月，5 毫克和 10 毫克剂量的血液中突变型亨廷汀（mHTT）分别降低了 22% 和 43%。脑脊液中也出现了类似的结果。
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新闻
14 6 月 2024
Sage Therapeutics 公司的 2 期研究证实了亨廷顿氏症对认知的影响
本周早些时候，赛智治疗公司（Sage Therapeutics）宣布了他们的SURVEYOR研究结果，该研究量化了亨廷顿氏症对认知的影响。 该研究使用...
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新闻
03 6 月 2024
中东和北非的最新情况
上个月在阿布扎比举行的中东和北非罕见病大会上，国际艾滋病协会主席斯文-奥拉夫-奥尔森（Svein Olaf Olsen）就亨廷顿氏病发表了主旨演讲。他谈到了亨廷顿病的紧迫性。
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高清博客

HD 是一种复杂的疾病，即使现在有很多信息，但我们认为还缺少一些东西：个人故事。感受、建议、选择、想法、犹豫不决、机制和思想都需要一个分享的空间。因此，高清博客应运而生。 

社区是必不可少的，因为它能帮助我们明白，我们并不是一个人在挣扎，因为其他人和我们有同样的感受。

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