国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

国际亨廷顿协会

五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的高清社区提供支持。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。

MAY AWARENESS MONTH 2025 – SHINING A LIGHT ON HD

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). This year, we’re launching a special May Awareness Month Calendar — 31 days of small actions, reflections, and learning opportunities that anyone can take part in.

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高清聚焦：全球新闻

这是一个专门的新闻平台，收集来自当地亨廷顿氏病协会和重要全球资源的最新消息。我们的目标是为亨廷顿氏病社区提供来自世界各地的及时、相关和有洞察力的新闻，帮助患者家属、护理人员和倡导者保持知情和联系。了解最新的研究进展、支持计划和社区故事。

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被塔妮塔-艾伦赋予力量

新的IHA网站专栏由亨廷顿氏症的忠实拥护者塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）撰写。尽管亨廷顿舞蹈症患者面临种种挑战，但她仍希望通过该专栏提供一个坦诚对话、鼓励和可行步骤的空间，让他们过上充实的生活。

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hdyo 国际大会又回来了！

这项活动将于 3 月 14 日至 16 日在捷克共和国举行，由受亨廷顿氏症影响的年轻人为受亨廷顿氏症影响的年轻人设计。

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志愿者在IHA

如果你想帮助亨廷顿氏症社区，我们正在寻找愿意联合起来共同创造的人

成立地方协会

如果你想成立你自己的协会来支持高清，我们可以帮助你了解如何

帮助我们改变现状

您的捐款将帮助我们支持受HD影响的个人和家庭。

近期新闻

新闻

05 5 月 2025

PTC518 PIVOT-HD Study Achieves Primary Endpoint

May 5, 2025 PDF Version – Study met primary endpoint with dose-dependent blood HTT protein lowering at Week 12 – – Favorable dose-dependent trends...

新闻

30 4 月 2025

May Awareness Month 2025 - Shining a light on HD: One Action a Day

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and...

由塔尼塔赋权

30 4 月 2025

5 Self-Care Tips That Help Me Thrive with Huntington’s Disease

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community....

新闻

17 4 月 2025

UniQure 宣布 AMT-130 被 FDA 授予治疗亨廷顿氏病的突破性疗法称号

~ 基于 I/II 期临床试验的临床证据显示疾病进展明显放缓，获得突破性疗法称号 ~ ~ 其他监管...

新闻

17 4 月 2025

第二阶段 GENERATION HD2 研究的最新进展

罗氏宣布继续进行 "GENERATION HD2 "二期临床试验，评估托米奈森对亨廷顿氏病早期症状患者的治疗效果....。

由塔尼塔赋权

31 3 月 2025

你并非无能为力：在亨廷顿氏症患者的生活中重新获得控制权

亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别，有时甚至是响亮的告别。我们告别身体过去的运动方式，告别...

新闻

27 3 月 2025

2025 年人类发展青年联盟大会回顾

2025 年人类发展青年倡议大会汇聚了来自世界各地的青年、家庭、研究人员和专业人士，这是一次令人难忘的盛会，专门讨论......

新闻

21 3 月 2025

3月23日：亨廷顿氏病社区庆祝感恩日

"感恩日 "是一种纪念亨廷顿舞蹈症家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于为确定亨廷顿舞蹈症而做出的努力...

新闻

06 3 月 2025

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）的 "被赋权"（Be Empowered），IHA 新网站专栏

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她费尽周折撰写的回忆录《我们存在》的作者。

由塔尼塔赋权

05 3 月 2025

被塔妮塔-艾伦赋予力量：在我们共同的旅程中寻找力量

Hello, everyone! I am truly honored to introduce myself as the newest columnist for the International Huntington Association’s online platform. Writing for this...

活动预告

中东和北非罕见病大会

阿拉伯联合酋长国阿布扎比

2025 年 4 月 17-20 日

EHA 会议

罗马尼亚布加勒斯特

2025 年 9 月 25-28 日

志愿者在IHA

成立地方协会

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