国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

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五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的高清社区提供支持。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。

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这是一个专门的新闻平台，收集来自当地亨廷顿氏病协会和重要全球资源的最新消息。我们的目标是为亨廷顿氏病社区提供来自世界各地的及时、相关和有洞察力的新闻，帮助患者家属、护理人员和倡导者保持知情和联系。了解最新的研究进展、支持计划和社区故事。

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HD 是一种复杂的疾病，即使现在有很多信息，但我们认为还缺少一些东西：个人故事。感受、建议、选择、想法、犹豫不决、机制和思想都需要一个分享的空间。因此，高清博客的创建就是为了提供这样一个空间。社区是必不可少的，因为它能帮助我们了解，我们并不是一个人在奋斗，因为其他人和我们有同样的感受。

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hdyo 国际大会又回来了！

这项活动将于 3 月 14 日至 16 日在捷克共和国举行，由受亨廷顿氏症影响的年轻人为受亨廷顿氏症影响的年轻人设计。

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13 1 月 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 12 月 2024

12 岁儿童出版关于亨廷顿氏症的儿童读物

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 12 月 2024

UniQure 宣布与 FDA 就 AMT-130 加速审批途径的关键要素达成一致

昨天，uniQure 发布新闻稿，宣布与美国食品和药物管理局（FDA）就加速审批途径的关键要素达成一致...

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09 12 月 2024

迪米特里-波菲的纪录片 "当下 "现已在 Youtube 上发布

迪米特里-波菲（Dimitri Poffé）是 HD 社区的知名成员。在亨廷顿氏症检测呈阳性反应后，迪米特里开始了他的自行车之旅，穿越南美洲、非洲和亚洲。

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09 12 月 2024

PTC Therapeutics 与诺华公司就 PTC518 亨廷顿氏症项目达成全球许可与合作协议

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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09 12 月 2024

Sage Therapeutics 停止开发用于治疗 HD 的 dalzanemdor

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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05 11 月 2024

宜居生活》--一本重点介绍世界各地受 HD 影响的人们的故事的新书

新闻稿 - 2024 年 10 月 25 日，美国爱达荷州莫斯科市我们很高兴地宣布，一本关于亨廷顿氏病（HD）的新书《宜居的生活》正式出版：对话...

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02 10 月 2024

LoQus23 Therapeutics 公司宣布融资 3500 万英镑，用于开发一种抑制亨廷顿氏病体细胞扩增的新药

融资由领先的生命科学风险投资公司 Forbion 主导，现有投资者 SV Health Investors 的痴呆症发现基金 (DDF) 也参与其中......

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