我们是谁

"个人可以产生影响，但像这样的团体，其成员遍布这个国家，会产生更大的影响，而一个国际团体则会产生更大的影响。毫无疑问，我们都是亨廷顿运动的一部分，被认为是整个世界上最成功的协会之一。我们是什么呢？我们是个人聚集在一起，说 "这种疾病不能让我失望。我要去征服它"。我们将很快征服亨廷顿氏症。我们将在我们和我们孩子的有生之年做到这一点"。

- 南希-韦克斯勒博士，高清研究人员

世界领先的亨廷顿氏病研究人员之一南希-韦克斯勒博士用这句话总结了我们参加加拿大亨廷顿氏学会年会的原因。国际亨廷顿协会相信，我们的组织是实现这一目标的关键因素。

我们的使命

我们的使命是改善全球受亨廷顿病影响的个人和家庭的生活。

我们的目标

1.提高对亨廷顿氏症的认识

2.使全国性的协会能够为当地的艾滋病家庭提供支持。

3.鼓励跨境网络和技术交流

4.促进积极参与临床研究

5.倡导获得治疗

Svein Olaf Olsen

理事长

挪威

Svein有创业背景，曾在多个国家创办过一些公司。他目前在Anzyz Technologies工作，专注于人工智能。

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他在2008年加入了亨廷顿病社区，首先是作为挪威的董事会成员，因为他妻子的家庭中存在这种疾病。

六年前，Svein加入了欧洲亨廷顿协会作为董事会成员。Svein与他的妻子Astri有两个女儿，Maiken和Janikke，他的妻子也参与了亨廷顿病社区的活动，并且是欧洲亨廷顿病协会的主席。他的参与始于他在丹麦遇到迈克尔-海登。在这次会面中，Svein受到启发，开始努力寻找一种对该疾病有效的药物。他对国际亨廷顿协会的愿景是，所有不同的亨廷顿协会可以成为一个强大的全球声音，我们可以跨越国界和不同文化进行合作，以建立一个强大的网络，帮助受HD影响的患者和家庭。

曹曦

副总裁

中国

曹曦是中国亨廷顿病协会的创始人和主席。曹曦来自一个HD家庭，自2013年以来一直在中国的HD社区工作。她帮助社区争取更好的社会支持和医疗系统。

Danuta Lis

财务主管

波兰

自2008年以来，达努塔一直是波兰住房协会的主席，并通过参加各种非政府组织管理课程和研讨会进行持续培训和教育。

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这些课程和研讨会带来了有益的发展，加强了协会在波兰和国外的地位。 2011年，Danuta成为国际亨廷顿协会的董事会成员，现在已经担任财务主管的角色。她代表病人和他们的家人行事，使他们有可能在不同的环境中寻求支持，从而使病人和他们的护理人员能够生活得更好。

路易丝-韦特

秘书

美国

路易斯-维特是美国亨廷顿病协会（HDSA）的主席兼首席执行官，该协会是致力于与亨廷顿病（HD）作斗争的最大公共非营利组织。

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自2009年加入HDSA以来，她领导扩大了该协会的影响，采取了新的举措，以加强对HD家庭的支持网络，倡导为受该疾病影响的人提供更好的护理，提高医生对HD的理解，并支持研究，为HD家庭带来新的治疗。维特女士是病人宣传方面的领导者，她是美国大脑联盟董事会的财务主管，是国际亨廷顿协会的董事会成员，是国家健康委员会的积极成员和罕见疾病报告的编辑顾问。

碧-德-谢珀

国际发展官员

比利时

碧非常了解亨廷顿家族面临的许多挑战，她的祖父、母亲、两个姑姑、一个叔叔和她的三个姐妹都死于亨廷顿病。

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1974年，Bea是Huntington Liga VZW的共同创始人和副主席，并一直是Huntington's Disease社区各方面护理工作的非常积极的成员。 2002年，Bea成为欧洲神经病学协会联合会的董事会成员。从2004年到2016年，Bea是欧洲亨廷顿协会的主席，并一直是普通会员。 1990年，Bea成为国际亨廷顿协会的成员，并在2016年成为国际发展官员，她将继续分享她在HD方面的知识，并协助发展和建立新的协会。

穆罕默德-哈吉里

会员

阿曼

穆罕默德出生于1962年，他能说流利的斯瓦希里语和阿拉伯语。他还会说英语和意大利语。他的背景是银行业，他在一家银行工作到2014年。

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四年前，他决定奉献自己的时间来帮助他的家人，因为他是来自一个高清家庭。他的祖母，他的母亲，她的两个兄弟和两个姐妹都受到HD的影响。穆罕默德的家庭四代人都受到亨廷顿病的影响，他也熟悉青少年HD。他现在是阿曼亨廷顿病协会的负责人。穆罕默德也是亨廷顿阿拉伯联盟的董事会成员，亨廷顿社区的主要目标是为阿拉伯语国家（22个国家）建立一个伞式组织。

Aparecida Alencar

会员

巴西

Aparecida Alencar自2006年以来一直是亨廷顿巴西协会的董事会成员，也是亨廷顿巴西协会-阿拉戈斯的协调员。

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她出生在巴西东北部的一个小城市Feira Grande，虽然她不熟悉HD，但她从童年起就与几个受神经系统疾病影响的人生活在一起，当时没有被诊断出来。她决定进行调查，并在2005年发现影响他们的是亨廷顿氏症。她的研究结果显示，在巴西，亨廷顿病的集群最大，发病率最高。她目前支持那些对研究HD感兴趣的家庭和学生。

Claudia Krinski

会员

阿根廷

克劳迪娅的丈夫死于亨廷顿病，她有三个孩子有感染此病的风险。当她的丈夫被诊断出患有亨廷顿病时，她加入了APAEH（阿根廷亨廷顿协会）。

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她的丈夫没有得到早期诊断，在咨询了几个医生后，终于得到了诊断。他们找到了一位医生，为他们提供建议。在此期间，克劳迪娅联系了APAEH，并从此成为该团队的一员。APAEH的主要目标是为HD家庭提供帮助和建议。根据家庭的情况，可以通过邮件、电话或咖啡会议进行联系。这些问题或多或少都与社会保障、养老金和医生有关。他们收到来自全国各地的请求。他们还关注良好的治疗和促进健康的生活方式。有一个Facebook页面，更新所有的新闻，用西班牙语。在可能的情况下，APAEH会组织病人、医生和其他与HD有关的专业人员开会。

Anang Shah

委员（观察员）

印度

Chinese