我们是谁 - 国际亨廷顿协会

关于我们

MISSION

"个人可以产生影响，但像这样的团体，其成员遍布这个国家，会产生更大的影响，而一个国际团体则会产生更大的影响。毫无疑问，我们都是亨廷顿运动的一部分，被认为是整个世界上最成功的协会之一。我们是什么呢？我们是个人聚集在一起，说 "这种疾病不能让我失望。我要去征服它"。我们将很快征服亨廷顿氏症。我们将在我们和我们孩子的有生之年做到这一点"。

- 南希-韦克斯勒博士，高清研究人员

世界领先的亨廷顿氏病研究人员之一南希-韦克斯勒博士用这句话总结了我们参加加拿大亨廷顿氏学会年会的原因。国际亨廷顿协会相信，我们的组织是实现这一目标的关键因素。

我们的使命

我们的使命是改善全球受亨廷顿病影响的个人和家庭的生活。

我们的目标

Raise awareness of Huntington’s Disease
Enable national associations so that they can provide support for local HD families
Encourage cross border networks and exchange of know-how
Promote active involvement in clinical research
Advocate for treatment access

董事会成员

Svein Olaf Olsen

理事长

挪威

Svein有创业背景，曾在多个国家创办过一些公司。他目前在Anzyz Technologies工作，专注于人工智能。

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他在2008年加入了亨廷顿病社区，首先是作为挪威的董事会成员，因为他妻子的家庭中存在这种疾病。

六年前，Svein加入了欧洲亨廷顿协会作为董事会成员。Svein与他的妻子Astri有两个女儿，Maiken和Janikke，他的妻子也参与了亨廷顿病社区的活动，并且是欧洲亨廷顿病协会的主席。他的参与始于他在丹麦遇到迈克尔-海登。在这次会面中，Svein受到启发，开始努力寻找一种对该疾病有效的药物。他对国际亨廷顿协会的愿景是，所有不同的亨廷顿协会可以成为一个强大的全球声音，我们可以跨越国界和不同文化进行合作，以建立一个强大的网络，帮助受HD影响的患者和家庭。

曹曦

副总裁

中国

曹曦是中国亨廷顿病协会的创始人和主席。曹曦来自一个HD家庭，自2013年以来一直在中国的HD社区工作。她帮助社区争取更好的社会支持和医疗系统。

Danuta Lis

财务主管

波兰

自2008年以来，达努塔一直是波兰住房协会的主席，并通过参加各种非政府组织管理课程和研讨会进行持续培训和教育。

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这些课程和研讨会带来了有益的发展，加强了协会在波兰和国外的地位。 2011年，Danuta成为国际亨廷顿协会的董事会成员，现在已经担任财务主管的角色。她代表病人和他们的家人行事，使他们有可能在不同的环境中寻求支持，从而使病人和他们的护理人员能够生活得更好。

雪莉-雷德曼

临时秘书

加拿大

谢利-雷德曼（Shelly Redman）是加拿大亨廷顿协会（HSC）的首席执行官，该协会是一个全国性的非营利组织，提供支持、教育、宣传和提高认识的服务，并资助研究工作。

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自 2020 年加入 HSC 以来，她领导扩大了该组织的研究资助计划，并倡导改善 HD 社区的医疗服务。Redman 女士是加拿大神经健康慈善组织理事会的联合主席，担任加拿大健康慈善联盟董事会的财务主管，以及国际亨廷顿协会董事会的临时秘书。

碧-德-谢珀

国际发展官员

比利时

碧非常了解亨廷顿家族面临的许多挑战，她的祖父、母亲、两个姑姑、一个叔叔和她的三个姐妹都死于亨廷顿病。

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1974年，Bea是Huntington Liga VZW的共同创始人和副主席，并一直是Huntington's Disease社区各方面护理工作的非常积极的成员。 2002年，Bea成为欧洲神经病学协会联合会的董事会成员。从2004年到2016年，Bea是欧洲亨廷顿协会的主席，并一直是普通会员。 1990年，Bea成为国际亨廷顿协会的成员，并在2016年成为国际发展官员，她将继续分享她在HD方面的知识，并协助发展和建立新的协会。

埃里克-约翰逊

会员

美国

艾瑞克-约翰逊博士（Dr. Arik Johnson）是亨廷顿氏症协会的首席任务官，负责监督所有致力于支持亨廷顿氏症患者及其家人的任务项目和服务。约翰逊博士是一名有执照的临床心理学家，曾在加州大学洛杉矶分校亨廷顿症卓越中心（HDSA Center of Excellence）工作，拥有丰富的亨廷顿症患者及其家庭工作经验。

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在加州大学洛杉矶分校，他还在运动障碍项目中提供临床服务，为帕金森病、非典型帕金森病和其他运动障碍患者提供帮助。在任职期间，约翰逊博士以各种志愿者身份积极参与 HDSA 的工作，包括在 2010 年至 2020 年期间担任 HDSA 董事会成员，并在 2017-2018 年期间担任董事会主席。

约翰逊博士拥有艾利安特国际大学加州职业心理学学院的心理学博士学位和硕士学位。他还获得了明尼苏达大学理学学士学位。

Claudia Krinski

会员

阿根廷

克劳迪娅的丈夫死于亨廷顿病，她有三个孩子有感染此病的风险。当她的丈夫被诊断出患有亨廷顿病时，她加入了APAEH（阿根廷亨廷顿协会）。

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她的丈夫没有得到早期诊断，在咨询了几个医生后，终于得到了诊断。他们找到了一位医生，为他们提供建议。在此期间，克劳迪娅联系了APAEH，并从此成为该团队的一员。APAEH的主要目标是为HD家庭提供帮助和建议。根据家庭的情况，可以通过邮件、电话或咖啡会议进行联系。这些问题或多或少都与社会保障、养老金和医生有关。他们收到来自全国各地的请求。他们还关注良好的治疗和促进健康的生活方式。有一个Facebook页面，更新所有的新闻，用西班牙语。在可能的情况下，APAEH会组织病人、医生和其他与HD有关的专业人员开会。

业务团队

Tina Leggett

International Development Manager

瑞士

澳大利亚

My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.

During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.

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I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.

Daniela Carvalho

通信经理

葡国

Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Miguel Caetano

Project Manager

葡国

Miguel Caetano has for the past 2 and half years been working closely with the IHA as a Project Manager, dedicated to helping establish national HD associations globally in hopes of creating a worldwide network of patients, family members and caregivers. Miguel is also the Project Manager that liaises with the pharmaceutical industry, this approach puts patient advocacy groups and the national associations we represent first when dealing with pharma. Miguel has a Bachelor’s in Communication Studies and finishing a Master’s in International Relations.

米凯拉-温克尔曼

国际发展

德国

30 多年来，Michaela 深知 HD 家庭所面临的诸多挑战，因为她的祖父、父亲和叔叔都因 HD 而去世。她的表弟在十几岁时被诊断出患有青少年 HD。她的兄弟在 17 岁时因为害怕患上 HD 而自杀。

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Michaela 自 2011 年起作为青年代表加入德国 HD 协会（Deutsche Huntington-Hilfe，DHH）咨询委员会。她从 2014 年开始担任董事会成员，并在 2017 年至 2023 年期间担任 DHH 主席。在此期间，她重点关注宣传（例如，她在德国发起了 "点亮4 HD "活动）和教育工作，例如，为德国的HD家庭提供新的优惠（在线和印刷）。加强与德国 HD 中心的合作以及与制药公司的积极交流也是她的重要课题。

自2012年起，她开始将HDBuzz的文章翻译成德语。多年来，她一直负责协调将 HDYO 网站翻译成各种语言。她在国内外的亨廷顿社区都有很好的人缘。她热衷于改善全世界亨廷顿氏病患者及其家人的生活。

霍斯特-温克尔曼

国际发展

德国

在职业生涯中，Horst 担任了 30 多年的 IT 经理。他的工作重点是简化流程，提高行政工作效率。他还在国外工作过几年。

霍斯特于2018年加入德国HD协会（Deutsche Huntington-Hilfe，DHH），担任数据保护协调员，因为他的妻子家族中有HD患者。

通过定期参加国内和国际 HD 活动，他与 HD 家庭成员、其他 HD 组织以及 HD 研究人员建立了良好的联系。