倡导将 HD 作为一种应对方式

事后看来，我的应对机制可能是从母亲告诉我父亲去世时所患的病叫亨廷顿氏病那天开始的。我告诉她我想再要一个孩子。她让我坐下，因为她要告诉我一些事情。据妈妈那天说，他们决定不准确地告诉我父亲得的是什么病或死于什么病，因为我已经有了孩子，他们不想让我不必要地担心，因为我对此无能为力。当时还没有检测，所以我会像她一样担心我的孩子。

在我父母有孩子的时候，关于祖母生病和去世的细节一直都很模糊，没有对我和我的兄弟姐妹们说过关于她去世的任何事情，那时候我还是个婴儿，我们从小就被教育不要问问题，虽然我是个好奇心很强的孩子，但我只知道她在生病之前是个很好的裁缝。

因此，当妈妈告诉我，他们是如何从爸爸的病中得知他患有亨廷顿氏病，而且是遗传给了他的母亲时，我想我一开始是有些震惊的，但随后就接受了事实。妈妈告诉我，爸爸的主治医生给她灌输了这样的思想：不遗传的唯一办法就是杜绝生育。所以，妈妈现在建议我不要扩大我的家庭，希望我和我的兄弟姐妹们不会像爸爸那样遗传到这种病。

我记得回家后把妈妈告诉我的话告诉了丈夫。考虑到这一点，他处理得很好，和我一样接受了这个事实，只是随着时间的推移，我发现自己，而且我自己也知道，这是我的应对方式，这种我们无法控制的疾病在家族中流传下来，是对我们的应对能力和复原力的一种考验。不仅仅是那些遗传了这种疾病的人，而是整个家族，因为我们每个人每次被提醒想起这种疾病时，都不得不面对它，或者不得不为此做些什么。

就在可以进行检测的时候，我的弟弟妹妹开始出现症状，我也接受了检测，结果呈阴性。此时，我的孩子们都已长大成人，因此他们也更加担心我的检测结果。我是五个孩子中的老大。在我之后的三个孩子都继承了我的基因，最小的孩子目前看起来也不错。他从未接受过检测，所以一生都只希望自己没事。

因为我是长子，所以我也成了照看弟弟妹妹的大姐姐，主要是远远地照看他们，因为我住得离他们很远，但我经常给他们打电话，询问他们的情况，直到我可以搬到离他们更近的地方。

自从我母亲去世后，我就一直在宣传这种疾病，我认为这也是我的一种应对方式，因为在她去世后，我在写一本关于母亲生平的书时了解到了很多事实，其中包括我父母双方的家族史，这也披露了亨廷顿氏病对过去家庭的影响有多大。正是在妈妈去世后，剩余的家人之间产生了距离感，我的大多数兄弟姐妹仍然选择生育，而不是像强烈建议的那样停止生育，这也是我倡导亨廷顿氏病的另一个原因。我不能坐以待毙，接受更多家庭成员遗传这种疾病的可能性，而不在等待治愈的过程中争取必要的东西。我通过我的家人、其他家人、医疗保健专业人员/工作人员进行了研究，然后与亨廷顿组织进行了交谈，确认需要对医疗保健人员和医生进行亨廷顿病教育，并尽我所能从家庭角度出发，向他们宣传亨廷顿病，并提供其他信息，让他们深入了解这种疾病及其影响。现在，HD 组织也提供教育，但需要付费。

这就是我的应对方式。如果没有它，内疚感可能会占据上风，因为在我了解它存在的整个过程中，有很多这样的机会。

倡导将 HD 作为一种应对方式

凯瑟琳-兰利i