In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will 阅读更多...
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人，他们勇敢地分享了他们在这种疾病的阴影下生活的个人故事。通过这样做，他们 阅读更多...
加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日，在这一天，罕见病社区聚集在一起，寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年，我们希望你加入#LightUpForRare活动。要参加活动，你只需要给我们发一张照片 阅读更多...
罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为它计划在15个国家进行（阿根廷、奥地利、澳大利亚、加拿大、丹麦、法国、德国、意大利、新西兰、波兰、葡萄牙、西班牙、瑞士、英国和美国）。它将于 阅读更多...
诺华公司今天分享了一个艰难的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文 即使这一消息令人失望，但高清社区将保持积极态度，并希望剩余的试验和测试能够带来一些好处。 阅读更多...
IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici 国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen在2022年EHDN全体会议上采访CHDI的首席科学官Robert Pacifici。他们有 阅读更多...
国际亨廷顿协会收到了一笔非常慷慨的捐款。这笔捐款的背后是一位挪威捐赠者。他希望保持匿名。这笔钱被指定用于国际亨廷顿协会在里斯本办公室的一个新职位，并在此条件下给予。这个新设立的职位将加强国际艾滋病协会的相关工作。 阅读更多...
uniQure公司给亨廷顿病社区的信息 亲爱的亨廷顿病社区成员，今天上午，uniQure公司发布了一份新闻稿，其中包括我们对AMT-130（研究药物的名称）治疗亨廷顿病（HD）的临床试验的更新。 阅读更多...
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