故事
高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发
在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整18个月之后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子里，我获得了丰富的信息，偶尔也会感到不知所措。社区、同情和赋权--这些词语大致描述了我对那些日子的回忆。 阅读更多...
新闻
增强社区能力：巴西亨廷顿协会（ABH）近期活动回顾
巴西亨廷顿协会（ABH - Associação Brasil Huntington）非常活跃，为社区开展了许多活动。这种程度的承诺至关重要，因为它不仅造福于受该疾病影响的人们，而且还提高了人们对亨廷顿氏病的认识。本文作为 阅读更多...
新闻
高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历
阿什利-克拉克（Ashley Clarke）是亨廷顿氏病青年组织（HDYO）的大使，同时也是亨廷顿氏病社区咨询委员会（HD-CAB）的倡导者。 2022 年，在 HD-CAB 咨询委员会与 uniQure 举行会议之后，Ashley 阅读更多...
新闻
抗击亨廷顿病：两名年轻中学生如何为亨廷顿病筹集到 $2000 的善款
Jasmine 和 Sai 是来自美国的高中生。 这两个年轻人决心改变现状，并激励他人效仿。 他们发起并管理的一项筹款活动最近为亨廷顿氏症筹集到了令人难以置信的 $2000 美元。 虽然最初计划将价值投入到 阅读更多...
新闻
巴西正式设立全国亨廷顿氏病日
继去年获得众议院批准后，第 5060/13 号法案最终于上个月（6 月 21 日）在《联邦官方日记》上公布，将 9 月 27 日定为 "全国亨廷顿氏病宣传日"。总统正式宣布设立该纪念日 阅读更多...
新闻
迪米特里-波菲（探索亨廷顿）在一部新的纪录片中展示了他的冒险经历
亨廷顿舞蹈症患者群体已经对迪米特里-波菲的冒险经历耳熟能详，现在，全世界也都知道了。为了提高人们对亨廷顿氏症的认识，这位法国旅行者正在进行一次穿越整个南美洲的自行车旅行，现在他将有自己的纪录片来报道他的旅程。史诗般的 18.000 公里（11.200 英里） 阅读更多...
新闻
2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会
中东和北非罕见病组织宣布第三届年会，即2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会，将于2024年2月1日至4日在迪拜Movenpick Grand Al Bustan举行。这次会议将是该地区最大的罕见病活动，并且 阅读更多...
新闻
PTC Therapeutics公司分享PIVOT-HD临床试验在亨廷顿病患者中的积极中期数据
2023年6月21日PDF版 - 剂量依赖性降低血液Huntingtin（HTT）蛋白水平12周 - 良好的耐受性，没有治疗相关的严重不良事件或NfL峰值 -- 将于6月21日上午8:00 EDT举行电话会议和网络广播 - 新泽西州南普莱恩菲尔德2023年6月21日电 /美通社/ -- PTC Therapeutics公司（纳斯达克：PTCT）今天宣布 阅读更多...
新闻
uniQure公司宣布AMT-130基因疗法治疗亨廷顿氏病的美国I/II期临床试验的最新情况
~ AMT-130在两个剂量组中的耐受性都很好~~与基线相比，接受AMT-130治疗的患者显示出功能保留，相对于疾病的自然史而言，临床获益~~脑脊液（CSF）中的神经丝光链（NfL）在24个月时低于基线。 阅读更多...
新闻
葡萄牙全国亨廷顿氏症日
今天，6月15日，是葡萄牙的全国亨廷顿氏症日。为了纪念这个特殊的日子，我们有一个来自葡萄牙协会的消息，Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) 今天是全国亨廷顿氏症日，我们想说一些话，希望大家转告 阅读更多...
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