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迪米特里-波菲（探索亨廷顿）在一部新的纪录片中展示了他的冒险经历
亨廷顿舞蹈症患者群体已经对迪米特里-波菲的冒险经历耳熟能详，现在，全世界也都知道了。为了提高人们对亨廷顿氏症的认识，这位法国旅行者正在进行一次穿越整个南美洲的自行车旅行，现在他将有自己的纪录片来报道他的旅程。史诗般的 18.000 公里（11.200 英里） 阅读更多...
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2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会
中东和北非罕见病组织宣布第三届年会，即2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会，将于2024年2月1日至4日在迪拜Movenpick Grand Al Bustan举行。这次会议将是该地区最大的罕见病活动，并且 阅读更多...
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PTC Therapeutics公司分享PIVOT-HD临床试验在亨廷顿病患者中的积极中期数据
2023年6月21日PDF版 - 剂量依赖性降低血液Huntingtin（HTT）蛋白水平12周 - 良好的耐受性，没有治疗相关的严重不良事件或NfL峰值 -- 将于6月21日上午8:00 EDT举行电话会议和网络广播 - 新泽西州南普莱恩菲尔德2023年6月21日电 /美通社/ -- PTC Therapeutics公司（纳斯达克：PTCT）今天宣布 阅读更多...
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uniQure公司宣布AMT-130基因疗法治疗亨廷顿氏病的美国I/II期临床试验的最新情况
~ AMT-130在两个剂量组中的耐受性都很好~~与基线相比，接受AMT-130治疗的患者显示出功能保留，相对于疾病的自然史而言，临床获益~~脑脊液（CSF）中的神经丝光链（NfL）在24个月时低于基线。 阅读更多...
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葡萄牙全国亨廷顿氏症日
今天，6月15日，是葡萄牙的全国亨廷顿氏症日。为了纪念这个特殊的日子，我们有一个来自葡萄牙协会的消息，Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) 今天是全国亨廷顿氏症日，我们想说一些话，希望大家转告 阅读更多...
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Prilenia宣布证明HD研究的结果：充满希望，但结果喜忧参半!
今天（4月25日），普利尼亚宣布了亨廷顿病PROOF-HD临床试验的结果。一些参与者显示出普里多肽药物的显著益处，而其他参与者则完全没有益处。 这很有希望，因为我们第一次有一种药物显示出对疾病进展、认知和运动的效果。 阅读更多...
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HSG和HD-CAB合作，提供全球患者咨询委员会
纽约州罗切斯特 - 2023年3月30日 - 亨廷顿研究集团（HSG）及其全资子公司HSG临床研究公司，作为开展亨廷顿病（HD）临床试验的世界领导者，最近与亨廷顿病-社区咨询委员会（HD-CAB）合作，为全球患者咨询委员会提供关于 阅读更多...
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Prilenia实现了亨廷顿病3期PROOF-HD临床研究的最后一个病人的最后一次访问
PROOF-HD是亨廷顿病中唯一以临床进展为目标的后期研究；预计2023年第二季度初会有顶线结果 荷兰NAARDEN和马萨诸塞州WALTHAM，2023年3月28日 - Prilenia Therapeutics B.V.是一家临床阶段的生物技术公司，专注于开发新型治疗药物以减缓神经退行性疾病的进展这一紧迫任务 阅读更多...
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2023年亨廷顿的感恩日
亲爱的朋友，1993年3月23日，科学家宣布发现了导致亨廷顿病（HD）的基因。经过几十年的研究，这一宣布表明了 "患有HD的家庭 "和 "代表他们工作的科学家 "之间的伙伴关系。这一里程碑和伙伴关系在家庭、实验室和诊所得到了庆祝。 阅读更多...
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