公共场所的焦虑:人们凝视时看不到的东西

当亨廷顿氏病患者步入公共场所时,会产生一种特殊的焦虑感。这种焦虑并不总是很强烈。有时它[...]
勇往直前没有压力的春日活力:与亨廷顿氏症相伴,一步一个脚印

三月声名远播。在世界还没有完全准备好的时候,三月就已经开始了 “新季节 ”的呼唤。光线变化。空气变得柔和。人们开始谈论春季大扫除、新[...]
仍在这里重新定义有意义的亨廷顿氏症生活

自从我被诊断出患有亨廷顿氏症以来,有一个问题以各种形式问过我:患有亨廷顿氏症的你如何过上有意义的生活?有时是温和地询问,有时是好奇地询问,[......]
我的诊断告诉我如何有目的地放慢脚步

在亨廷顿氏症闯入我的生活之前,我以自己认为合理的生活节奏生活在这个世界上。我坚持着这样的想法[......]
如何在医疗环境中为自己辩护

患亨廷顿氏病最难的部分之一不是症状本身,而是在医疗系统中的游刃有余。从匆忙的预约到对症状的误解,再到被怀疑或驳回[...]
在无法预知的身体中寻找感恩之心

有些清晨,当我醒来时,我的身体就像一个陌生人。有的时候,这些动作很轻柔,只是在身体表面轻声细语。有些时候,它们来得[...]
如何谈论 HD 而不觉得自己是负担

在谈论亨廷顿氏病之前,我的胸口常常会有一个停顿。我不仅要权衡事实,还要担心它们会如何落地。听众会不会[...]
自我保健重启的 10 个迹象

有些时候,在我准备好倾听之前,我的身体就开始说话了。我的平衡会摇晃,我的动作会变得更加敏锐,我的语言表达会变得更加缓慢。亨廷顿氏症意味着这些都不是[...]
5 个让我保持清醒的高清仪式

1.晨间接地仪式 目的:为一天创造一个平静、专注的开始 在双脚触地之前,我会停顿一下。我把手放在心口或[......]
战士 "的标签:我们需要它来感到强大吗?

"你真是个勇士"人们带着钦佩之情说这句话,仿佛这是我应该骄傲佩戴的徽章。但如果我并不总是想成为一名战士呢?那 [...]