Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around 阅读更多...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will 阅读更多...
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人，他们勇敢地分享了他们在这种疾病的阴影下生活的个人故事。通过这样做，他们 阅读更多...
加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日，在这一天，罕见病社区聚集在一起，寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年，我们希望你加入#LightUpForRare活动。要参加活动，你只需要给我们发一张照片 阅读更多...
罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为它计划在15个国家进行（阿根廷、奥地利、澳大利亚、加拿大、丹麦、法国、德国、意大利、新西兰、波兰、葡萄牙、西班牙、瑞士、英国和美国）。它将于 阅读更多...
诺华公司今天分享了一个艰难的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文 即使这一消息令人失望，但高清社区将保持积极态度，并希望剩余的试验和测试能够带来一些好处。 阅读更多...
国际亨廷顿协会收到了一笔非常慷慨的捐款。这笔捐款的背后是一位挪威捐赠者。他希望保持匿名。这笔钱被指定用于国际亨廷顿协会在里斯本办公室的一个新职位，并在此条件下给予。这个新设立的职位将加强国际艾滋病协会的相关工作。 阅读更多...
uniQure公司给亨廷顿病社区的信息 亲爱的亨廷顿病社区成员，今天上午，uniQure公司发布了一份新闻稿，其中包括我们对AMT-130（研究药物的名称）治疗亨廷顿病（HD）的临床试验的更新。 阅读更多...
2022年9月20日上午7:30 EDT PDF版 单剂量的WVE-003似乎普遍安全且耐受性良好 单剂量30或60毫克后，CSF突变亨廷顿蛋白（mHTT）减少；两个队列的平均mHTT比基线减少22%（中位数减少30%） 单剂量后85天 阅读更多...
~ 在接受AMT-130治疗的患者中，通过一年的随访，治疗总体上耐受性良好，没有与AMT-130有关的重大安全问题 ~ ~ 在接受AMT-130治疗的可评估患者中，12个月时观察到脑脊髓液（CSF）中突变HTT（mHTT）平均减少53.8% ~ ~ 神经丝光 阅读更多...
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