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HSG和HD-CAB合作，提供全球患者咨询委员会
纽约州罗切斯特 - 2023年3月30日 - 亨廷顿研究集团（HSG）及其全资子公司HSG临床研究公司，作为开展亨廷顿病（HD）临床试验的世界领导者，最近与亨廷顿病-社区咨询委员会（HD-CAB）合作，为全球患者咨询委员会提供关于 阅读更多...
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Prilenia实现了亨廷顿病3期PROOF-HD临床研究的最后一个病人的最后一次访问
PROOF-HD是亨廷顿病中唯一以临床进展为目标的后期研究；预计2023年第二季度初会有顶线结果 荷兰NAARDEN和马萨诸塞州WALTHAM，2023年3月28日 - Prilenia Therapeutics B.V.是一家临床阶段的生物技术公司，专注于开发新型治疗药物以减缓神经退行性疾病的进展这一紧迫任务 阅读更多...
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2023年亨廷顿的感恩日
亲爱的朋友，1993年3月23日，科学家宣布发现了导致亨廷顿病（HD）的基因。经过几十年的研究，这一宣布表明了 "患有HD的家庭 "和 "代表他们工作的科学家 "之间的伙伴关系。这一里程碑和伙伴关系在家庭、实验室和诊所得到了庆祝。 阅读更多...
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中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会联手进行独特的合作!
在一项关键的突破中，中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会在3月3-5日迪拜举行的中东和北非罕见病组织2023年年会期间签署了一份谅解备忘录。"国际亨廷顿协会期待着与中东和北非罕见病组织的合作，这将会 阅读更多...
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罕见病社区携手为2月28日的罕见病日发布图书
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人，他们勇敢地分享了他们在这种疾病的阴影下生活的个人故事。通过这样做，他们 阅读更多...
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2023年罕见病日活动
加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日，在这一天，罕见病社区聚集在一起，寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年，我们希望你加入#LightUpForRare活动。要参加活动，你只需要给我们发一张照片 阅读更多...
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罗氏/基因泰克关于GENERATION HD2研究的最新进展
罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为它计划在15个国家进行（阿根廷、奥地利、澳大利亚、加拿大、丹麦、法国、德国、意大利、新西兰、波兰、葡萄牙、西班牙、瑞士、英国和美国）。它将于 阅读更多...
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诺华公司结束VIBRANT-HD研究
诺华公司今天分享了一个艰难的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文 即使这一消息令人失望，但高清社区将保持积极态度，并希望剩余的试验和测试能够带来一些好处。 阅读更多...
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国际亨廷顿协会收到一笔非常慷慨的捐款
国际亨廷顿协会收到了一笔非常慷慨的捐款。这笔捐款的背后是一位挪威捐赠者。他希望保持匿名。这笔钱被指定用于国际亨廷顿协会在里斯本办公室的一个新职位，并在此条件下给予。这个新设立的职位将加强国际艾滋病协会的相关工作。 阅读更多...
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uniQure公司宣布他们正在恢复AMT-130试验中较高剂量水平的患者招募工作
uniQure公司给亨廷顿病社区的信息 亲爱的亨廷顿病社区成员，今天上午，uniQure公司发布了一份新闻稿，其中包括我们对AMT-130（研究药物的名称）治疗亨廷顿病（HD）的临床试验的更新。 阅读更多...
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