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网络研讨会--关于Proof-HD你需要知道的一切
昨天，Prilenia举办了一次网络研讨会，更新了Pridopidine的III期试验。感谢所有参加的人，并特别感谢我们的发言人Michael Hayden、Andrew Feigin、Ralf Reilman和Anne Rosser，以及欧洲亨廷顿协会的Dina de Sousa。请继续关注更多 阅读更多...
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HDYO将推出JOIN-HD，即青少年发病的HD全球登记处。
HDYO将推出JOIN-HD，即青少年发病的HD全球登记处，该登记处将在第一阶段开放。从2月4日开始，开放报名。 JOIN-HD是一个全球登记处，收集患有青少年HD的年轻人和他们的照顾者的经验。人们添加到登记册的所有信息有助于 阅读更多...
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突发新闻--罗氏计划开展新的托米诺森研究
罗氏公司刚刚传来了一些令人鼓舞的消息。 罗氏公司的III期GENERATION HD1试验已于2021年3月停止，对该试验结果的分析发现，一部分患者可能从托米那森中受益。 分析显示，较少的托米纳森用药次数可能使年轻患者受益 阅读更多...
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向一位伟人致敬--格瑞特-多默霍尔特
我们非常悲痛地宣布，我们的一位创始人去世了。 Gerrit Dommerholt于12月31日在荷兰逝世。 格里特对HD的贡献怎么强调都不为过。 他在20世纪80年代帮助建立了该协会，以促进与研究人员的密切合作，并打破禁忌。 阅读更多...
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巴基斯坦测试中的更新
国际亨廷顿协会致力于帮助世界各地受亨廷顿病影响的家庭。因此，我们目前正在进行的合作之一侧重于在亚洲发展患者组织和支持服务。在与中国亨廷顿协会和国际亨廷顿协会副主席曹曦的合作下，国际亨廷顿协会正在 阅读更多...
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2021年9月--全球高清社区咨询委员会已经成立
IHA已经与亨廷顿病青年组织和欧洲亨廷顿协会合作，建立了一个全球社区咨询委员会，名为HD-CAB。 HD-CAB由来自全球各地的HD家庭代表组成。 来自20个不同国家的成员为研究人员、行业代表、监管机构和政策制定者提供宝贵的意见。 阅读更多...
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2021年11月3日--第一届HD-CAB咨询委员会
11月3日，PTC Therapeutics团队的7名成员与11名HD-CAB团队成员一起参加了咨询委员会。 欧洲、中东和非洲及亚太地区患者参与高级总监Sian O'Neill在会后写信说："再次感谢你们给我机会参加第一届HD-CAB。这是一个 阅读更多...
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2021年6月25日--第一届阿拉伯国家亨廷顿氏症会议
来自14个不同国家的与会者参加了第一届阿拉伯国家亨廷顿病会议。 会议的成功要感谢主席和主旨发言人Bernhard Landwehrmeyer教授以及其他一些高知名度的演讲者。 原本打算在开罗现场举行的会议 阅读更多...
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