分类： 新闻

葡萄牙全国亨廷顿氏症日

今天，6 月 15 日，是葡萄牙全国亨廷顿氏病日。为了纪念这个特殊的日子，我们收到了葡萄牙亨廷顿症患者协会（Associação Portuguesa de Doentes de Huntington，APDH）的致辞 [...]

现在是五月宣传月!

五月宣传月每年五月，全球亨廷顿社区都会联合起来，共同为成千上万的亨廷顿患者提高意识 [...] 。

Prilenia宣布证明HD研究的结果：充满希望，但结果喜忧参半!

今天（4 月 25 日），普利森尼宣布了针对亨廷顿舞蹈症的 PROOF-HD 临床试验结果。一些参与者从普利啶药物中获得了明显的益处，而另一些人则完全没有受益。 这 [...]

HSG和HD-CAB合作，提供全球患者咨询委员会

纽约州罗切斯特市 - 2023 年 3 月 30 日 - 亨廷顿研究集团（HSG）及其全资子公司 HSG 临床研究公司（HSG Clinical Research, Inc.］

Prilenia实现了亨廷顿病3期PROOF-HD临床研究的最后一个病人的最后一次访问

PROOF-HD 是亨廷顿氏病晚期研究中唯一一项以临床进展为目标的研究；预计将于 2023 年第二季度初得出初步结果 荷兰 NAARDEN 和马萨诸塞州沃尔瑟姆，2023 年 3 月 28 日 - Prilenia Therapeutics B.V.，一家 [...] 研发公司，将于 2023 年第二季度初得出初步结果。

2023年亨廷顿的感恩日

亲爱的朋友，1993 年 3 月 23 日，科学家宣布发现了导致亨廷顿氏症（HD）的基因。经过数十年的研究，这一发现使 "生活在[......]中的家庭 "的伙伴关系变得显而易见。

中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会联手进行独特的合作!

在中东和北非罕见病组织 2023 年年会期间，中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会签署了一份谅解备忘录，这是一项重大突破 [...]

罕见病社区携手为2月28日的罕见病日发布图书

几代人以来，亨廷顿氏病一直深藏在秘密和恐惧之中，使得社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一现状。亨廷顿舞蹈症英雄》收录了26位来自[......］

2023年罕见病日活动

加入我们的罕见病日活动！2 月 28 日是罕见病日，在这一天，罕见病社区将聚集在一起，为全球罕见病寻求支持并提高人们对罕见病的认识 [...]

罗氏/基因泰克关于GENERATION HD2研究的最新进展

罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2 II 期研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为该研究计划在 15 个国家（阿根廷、[...] ）开展。