新闻 - 第 9 页 - 国际亨廷顿协会

为亨廷顿氏症点亮灯光 2022年

印度亨廷顿氏病协会（HDSI）正在通过 "HD light-up "活动庆祝五月HD宣传月的到来。

如果说乌克兰的局势还不够绝望，那么请为那些因亨廷顿氏症而雪上加霜的人们想一想。波兰亨廷顿舞蹈症协会主席Danuta Lis和Bea De [...]

昨天，Prilenia 举办了一次网络研讨会，介绍普利多匹定 III 期试验的最新进展。感谢大家的参与，并特别感谢我们的发言人迈克尔-海登（Michael Hayden）、安德鲁-费金（Andrew Feigin）、[...]

HDYO 将推出 JOIN-HD，即青少年发病 HD 全球登记册，该登记册将从 2 月 4 日起进入第一阶段：从 2 月 4 日起，将开始开放注册。 JOIN-HD 是一个全球注册机构，旨在收集 [...] 的经验。

罗氏公司刚刚传来令人鼓舞的消息。对罗氏公司于 2021 年 3 月停止的 GENERATION HD1 III 期试验结果的分析发现，[......］

我们非常悲痛地宣布，我们的创始人之一去世了。 Gerrit Dommerholt 于 12 月 31 日在荷兰去世。 Gerrit 对高清的贡献难以 [...]...

国际亨廷顿协会致力于帮助世界各地受亨廷顿病影响的家庭。因此，我们目前正在进行的一项合作重点是发展患者组织和 [...]

IHA与亨廷顿青年组织（Huntington Disease Youth Organisation）和欧洲亨廷顿协会（European Huntington Association）合作成立了一个名为HD-CAB的全球社区咨询委员会。 HD-CAB由来自HD [...] 的代表组成。

11 月 3 日，PTC Therapeutics 团队的七名成员与 HD-CAB 团队的 11 名成员一起参加了咨询委员会。欧洲、中东和非洲及亚太地区患者参与高级总监 Sian O'Neill [...]

来自 14 个国家的与会者参加了首届阿拉伯国家亨廷顿氏病会议。会议的成功举办要归功于会议主席兼主讲人伯恩哈德-[...] 教授。