At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research on the psychosocial challenges faced by families living with Huntington’s Disease (HD). Siri, who earned her Ph.D. from the University of Oslo, explored the experiences of 阅读更多...
新闻稿 - 2024 年 10 月 25 日，美国爱达荷州莫斯科市我们很高兴地宣布，一本关于亨廷顿氏病（HD）的新书《宜居的生活》正式出版：该书由克里斯蒂-迪里恩撰写，吉米-波拉德（Jimmy Pollard）作序。在《宜居的生活》一书中，Christy 与读者分享了她的家庭与亨廷顿氏症的故事。 阅读更多...
我是亨廷顿氏症家族的第三代传人，但直到 2024 年，在我第二任父亲 F. Cook 的不懈努力下，我们才得以确认这种疾病是如何传入家族的。我的外曾祖父是一位法国人，名叫查尔斯-诺维尔-卡廷（Charles Novel-Catin，1883-1936 年）、 阅读更多...
塔尼塔-艾伦在她的回忆录《我们存在》中讲述了她很难将自己的症状正确诊断为亨廷顿氏病。她一次又一次地被误诊，因为医生拒绝考虑非裔美国人也可能遗传这种变异基因。在她的回忆录中，她开始了对以下问题的有力探索 阅读更多...
在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整18个月之后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子里，我获得了丰富的信息，偶尔也会感到不知所措。社区、同情和赋权--这些词语大致描述了我对那些日子的回忆。 阅读更多...
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