故事 高清社区感悟:知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整18个月之后,我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子里,我获得了丰富的信息,偶尔也会感到不知所措。社区、同情和赋权--这些词语大致描述了我对那些日子的回忆。 阅读更多... 由Daniela Carvalho,3周11月 17, 2023 前
故事 一个希望的故事这是一个关于希望的故事。雪莉-拉扎鲁克和她的儿子特雷弗-斯特拉特都被诊断出患有亨廷顿氏症。雪莉在30岁时被诊断出来,特雷弗在5年前被诊断出来。特雷弗决定对自己进行测试,不是为了痛苦,而是为了能够及早对抗这种疾病 阅读更多... 由Daniela Carvalho,1年8月 1, 2022 前