分类： 故事

与 HD 一起成长：Siri Hagen Kjølaas 的见解和支持策略

在去年于斯特拉斯堡举行的 EHDN 和 Enroll-HD 会议上，我们有幸采访了 Siri Hagen Kjølaas（博士），讨论了她对 [...] 所面临的社会心理挑战的开创性研究。

宜居生活》--一本重点介绍世界各地受 HD 影响的人们的故事的新书

新闻稿 - 2024 年 10 月 25 日，美国爱达荷州莫斯科市我们很高兴地宣布，一本关于亨廷顿氏病（HD）的新书《宜居的生活》正式出版：与亨廷顿氏症患者的对话 [...]

不懈探索纪事：创建基金会

我属于亨廷顿氏症家族的第三代，但直到 2024 年，在我的第二任父亲 F. Cook 的不懈努力下，[......］

我们存在塔尼塔-艾伦讲述了她为在美国获得基因检测而进行的斗争

塔尼塔-艾伦在她的回忆录《我们存在》中讲述了她很难将自己的症状正确诊断为亨廷顿舞蹈症。她一次又一次地被误诊，因为医生拒绝[......］

高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发

在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整18个月之后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子成了[...]