高清专栏

12 月 3, 2025

患亨廷顿氏病最难的部分之一不是症状本身，而是在医疗系统中的游刃有余。从匆忙的预约到对症状的误解，再到被怀疑或驳回

11 月 6, 2025

有些清晨，当我醒来时，我的身体就像一个陌生人。有的时候，这些动作很轻柔，只是在身体表面轻声细语。其他时候，它们会

10 月 13, 2025

在谈论亨廷顿氏病之前，我的胸口常常会有一个停顿。我不仅要权衡事实，还要担心它们会如何落地。听众会不会

9 月 22, 2025

有些时候，在我准备好倾听之前，我的身体就开始说话了。我的平衡会摇晃，我的动作会变得更加敏锐，我的语言表达会变得更加缓慢。患有亨廷顿氏症意味着这些并不是

8 月 5, 2025

1.晨间接地仪式目的：为你的一天创造一个平静、专注的开端在双脚触地之前，我会停顿一下。我将手放在心口或

7 月 22, 2025

"你真是个勇士"人们带着钦佩之情说这句话，仿佛这是我应该骄傲佩戴的徽章。但如果我并不总是想成为战士呢？如果

6 月 16, 2025

亨廷顿氏症让我学到了很多东西，但其中最重要的一课就是："存在 "是一种修行。在确诊之前，我并不重视

4 月 30, 2025

五月是亨廷顿氏症宣传月，我们借此机会为受影响的人们大声疾呼，向污名化发起挑战，并彰显我们社区的力量。对我来说，这个月

3 月 31, 2025

亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别，有时甚至是响亮的告别。我们告别了身体过去的运动方式，告别了过去的耐力，告别了过去的生活。

3 月 5, 2025

大家好！我非常荣幸地向大家介绍，我是国际亨廷顿协会在线平台的最新专栏作家。为这个社区撰稿不仅是我的荣幸，也是我的责任。

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