公共场所的焦虑:人们凝视时看不到的东西

当亨廷顿氏病患者步入公共场所时,会产生一种特殊的焦虑感。这种焦虑并不总是很强烈。有时它[...]
一次测试,多种后果

为什么亨廷顿舞蹈症基因检测对某些人可能有意义? 没有人会轻易做出这样的决定 接受亨廷顿舞蹈症基因检测的问题并不 [...]
勇往直前没有压力的春日活力:与亨廷顿氏症相伴,一步一个脚印

三月声名远播。在世界还没有完全准备好的时候,三月就已经开始了 “新季节 ”的呼唤。光线变化。空气变得柔和。人们开始谈论春季大扫除、新[...]
护理之家交流

本文件概述了需要与您亲人的护理院工作人员分享的关键领域。请注意,以下信息是基于我个人与护理院的斗争/挑战 [...]
uniQure 提供最新监管信息

亲爱的亨廷顿氏病社区,在我们最近与美国食品和药物管理局(FDA)举行的 A 类会议之后,我们特写此信与大家分享最新进展。 2026 年 3 月 2 日,uniQure [...]
Harness Therapeutics 提名 HRN001 候选药物用于 HD 研究并成立临床顾问委员会

Harness Therapeutics提名亨廷顿氏症首创候选药物HRN001并成立临床顾问委员会 英国剑桥,2026年2月16日:Harness Therapeutics(以下简称 ‘Harness’)是一家生物技术公司,致力于开发以前无法治疗的[......]
仍在这里重新定义有意义的亨廷顿氏症生活

自从我被诊断出患有亨廷顿氏症以来,有一个问题以各种形式问过我:患有亨廷顿氏症的你如何过上有意义的生活?有时是温和地询问,有时是好奇地询问,[......]
诺华宣布推出 INVEST-HD

诺华开发用于 HD 的 Votoplam:INVEST-HD 3 期试验信息现已发布 2026 年 2 月 3 日 亲爱的亨廷顿氏病社区,我们很高兴与大家分享有关开发 [...] 的最新进展。
Sarepta Therapeutics 宣布其亨廷顿氏病研究治疗药物 SRP-1005 的临床试验申请获得批准

被称为INSIGHTT的SRP-1005的首次人体临床研究预计将于2026年第二季度开始 美国马萨诸塞州坎布里奇--(美国商业资讯)--2026年2月4日--全球领先的Sarepta Therapeutics公司(纳斯达克股票代码:SRPT)[......]
SKY-0515 的最新情况

亲爱的亨廷顿氏病社区的朋友们,我们想与大家分享正在进行的SKY-0515研究的最新进展,SKY-0515是一种正在研究的亨廷顿氏病(HD)治疗药物。科学新闻 [...]