归档

如何在医疗环境中为自己辩护

患亨廷顿氏病最难的部分之一不是症状本身，而是在医疗系统中的游刃有余。从匆忙的预约到对症状的误解，再到被怀疑或驳回[...]

关于 uniQure 初步结果的 EHDN 平台会议 “摘要：解读迄今取得的成果”

华沙，2025年11月19日。亲爱的会员们，你们可能知道，昨天欧洲亨廷顿氏病网络（EHDN）举办了一场关于uniQure公司初步研究成果的研讨会。

在无法预知的身体中寻找感恩之心

有些清晨，当我醒来时，我的身体就像一个陌生人。有的时候，这些动作很轻柔，只是在身体表面轻声细语。有些时候，它们来得[...]

uniQure 提供 AMT-130 治疗亨廷顿氏病的最新监管信息

2025 年 11 月 3 日 亲爱的亨廷顿氏病社区，我们今天发布了一份新闻稿，宣布 uniQure 在最近的生物制品预[...] 中收到了美国食品药品管理局 (FDA) 的反馈意见。

ADORE-DH - 潜在的干细胞疗法

ADORE-DH是一项干细胞疗法治疗HD的II期试验。这项随机、双盲、安慰剂对照研究由AZIDUS Brasil（一家提供全面服务的临床研究机构）赞助，旨在 [...]...

如何谈论 HD 而不觉得自己是负担

在谈论亨廷顿氏病之前，我的胸口常常会有一个停顿。我不仅要权衡事实，还要担心它们会如何落地。听众会不会[...]

uniQure 宣布 AMT-130 治疗亨廷顿氏病患者的关键性 I/II 期研究取得积极的初步结果

2025 年 9 月 24 日 PDF 版 ~ 关键性研究达到了主要终点；根据 cUHDRS 测定，与倾向 [...] 相比，高剂量 AMT-130 在 36 个月时显示出显著的 75% 疾病减缓效果。

自我保健重启的 10 个迹象

有些时候，在我准备好倾听之前，我的身体就开始说话了。我的平衡会摇晃，我的动作会变得更加敏锐，我的语言表达会变得更加缓慢。亨廷顿氏症意味着这些都不是[...]

天鹰报告 C 组数据

今天早些时候，天鹰公司（Skyhawk）就其SKY-0515第一阶段试验的C部分提供了以下最新消息。--亲爱的天鹰之友和同事们，今天我们非常高兴地宣布 [...]

5 个让我保持清醒的高清仪式

1.晨间接地仪式 目的：为一天创造一个平静、专注的开始 在双脚触地之前，我会停顿一下。我把手放在心口或[......］