HDYO青年大会
在完全虚拟化之后，HDYO很高兴为受亨廷顿氏症影响的年轻人、家庭和专业人士举办他们有史以来的第一次亲临会议。他们正在敲定细节，但请在hdyocongress.org查看最新信息。
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中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会联手进行独特的合作!
在一个关键的突破中，中东和北非罕见病组织和国际亨廷顿协会在3月3-5日在迪拜举行的中东和北非罕见病组织2023年年会期间签署了一份谅解备忘录。"国际亨廷顿协会期待着 阅读更多...
中东地区罕见病组织2023年年会
中东北非罕见病组织年会将于2023年3月3日至5日在迪拜举行。在这次会议上，专家们将在与各医疗领域的罕见疾病有关的演讲和研讨会上提供最新的知识 阅读更多...
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罕见病社区携手为2月28日的罕见病日发布图书
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人，他们勇敢地分享了他们关于生活的个人故事。 阅读更多...
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2023年罕见病日活动
加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日，在这一天，罕见病社区聚集在一起，寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年，我们希望你加入#LightUpForRare活动。 阅读更多...
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罗氏/基因泰克关于GENERATION HD2研究的最新进展
罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为它计划在15个国家进行（阿根廷、奥地利、澳大利亚、加拿大、丹麦、法国、德国、意大利、新西兰、波兰。 阅读更多...
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诺华公司结束VIBRANT-HD研究
诺华公司今天分享了一个艰难的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文 即使这一消息令人失望，但高清社区仍将保持积极的态度。 阅读更多...
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