新闻 - 第 10 页 - 国际亨廷顿协会

2023年罕见病日活动

加入我们的罕见病日活动！2 月 28 日是罕见病日，在这一天，罕见病社区将聚集在一起，为全球罕见病寻求支持并提高人们对罕见病的认识 [...]

第一届国际阿联酋罕见病协会大会

IHA采访Maaike--一个情感故事

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation 国际亨廷顿协会主席斯文-奥拉夫-奥尔森（Svein Olaf Olsen）采访了 Maaike，她的故事感人至深，是坚强和希望的典范。

罗氏/基因泰克关于GENERATION HD2研究的最新进展

罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2 II 期研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为该研究计划在 15 个国家（阿根廷、[...] ）开展。

诺华公司结束VIBRANT-HD研究

诺华公司（Novartis）今天发布了一个令人难以接受的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止对Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文即使这一消息[...]

IHA采访CHDI的Robert Pacifici

IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici Svein Olaf Olsen，[...］

国际亨廷顿协会收到一笔非常慷慨的捐款

国际亨廷顿协会收到了一笔非常慷慨的捐款。这笔捐款的背后是一位挪威捐赠者。他不愿透露姓名。这笔钱将专门用于在[...] 设立一个新职位。

Joyvest演示

您听说过 Lyckna 的 Joyvest 吗？这是一款活动背心，当您移动时会播放音乐！来自瑞典亨廷顿氏症协会（RHS）的 Carina 进行了演示。[...]

uniQure公司宣布他们正在恢复AMT-130试验中较高剂量水平的患者招募工作

uniQure公司致亨廷顿氏病社区的一封信亲爱的亨廷顿氏病社区成员，今天上午，uniQure公司发布了一份新闻稿，其中包括我们的AMT-130临床试验的最新进展 [...] 。

浪潮生命科学公司宣布1b/2a期SELECT-HD试验取得积极进展，初步结果表明WVE-003在亨廷顿病中具有等位基因选择的目标参与性

美国东部时间2022年9月20日上午7:30 PDF版单剂量WVE-003总体安全且耐受性良好单剂量30 [...] 后，CSF突变杭汀蛋白（mHTT）减少 [...]

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