新闻
FDA 授予 uniQure 再生医学先进疗法 (RMAT) 称号
今天，我们亨廷顿社区非常高兴。 Uniqure公司总裁说："Uniqure宣布该公司已获得再生医学高级疗法（RMAT）"亨廷顿氏病基因疗法AMT-130研究指定"，这让我们看到了更大的希望。 阅读更多...
故事
我们存在塔尼塔-艾伦讲述了她为在美国获得基因检测而进行的斗争
塔尼塔-艾伦在她的回忆录《我们存在》中讲述了她很难将自己的症状正确诊断为亨廷顿氏病。她一次又一次地被误诊，因为医生拒绝考虑非裔美国人也可能遗传变异的亨廷顿舞蹈症。 阅读更多...
新闻
高清患者免费在线心理治疗计划
英国雷丁大学（University of Reading）的医生为亨廷顿氏病患者开发了一个免费的在线心理治疗项目。 这是一个研究项目的一部分，该项目研究 HD 患者（有症状或症状前）如何管理自己的日常生活。 更多信息 阅读更多...
新闻
巴基斯坦资助成立亨廷顿氏病新协会 - HDSOP
巴基斯坦亨廷顿氏症协会成立 2024年4月24日 上周，又一个全国性协会成立了。 巴基斯坦亨廷顿氏症协会（HDSOP）加入了越来越多致力于改善亨廷顿氏症患者生活的组织行列。 阅读更多...
新闻
SOM 生物技术公司完成了治疗亨廷顿舞蹈症的 IIb 期研究的招募过程
基于独特的专有人工智能平台（SOMAIPRO®）的临床阶段药物研发公司SOM生物技术公司（SOM Biotech）欣喜地宣布，SOM3355治疗亨廷顿舞蹈症的IIb期临床研究招募工作已经完成。 阅读更多...
新闻
Prilenia 计划向欧盟提交普利多匹定治疗亨廷顿氏症的上市许可申请
Prilenia 今天宣布，他们计划向欧盟提交普利多哌啶治疗亨廷顿氏症的上市许可申请。据 Prilenia 首席执行官 Michael Hayden 博士称："普利多哌啶在以下方面具有一致的治疗优势 阅读更多...
新闻
这一突破为 HD 患者带来了新希望
以色列魏兹曼研究所（Weizmann Institute）的科学家们公布了一项动物实验结果，该实验为治疗亨廷顿氏症带来了巨大希望。 他们发现，名为 SPI-24 和 SPI-77 的两种小分子能有效减少突变型亨廷顿舞蹈症的发病率。 阅读更多...
新闻
国际亨廷顿协会现在是国际罕见病协会的成员！
这是官方消息！国际亨廷顿协会现已成为国际罕见病协会（RDI）的一部分。这对 IHA 来说是巨大的一步，因为这意味着我们不仅在 HD 社区发挥着重要作用，而且还 阅读更多...
新闻
uniQure 宣布 AMT-130 基因疗法治疗亨廷顿氏病的 I/II 期临床试验最新进展
~ 接受 AMT-130 治疗的患者继续显示出神经功能得到保护的证据，与纳入标准匹配的自然病史相比，具有潜在的剂量依赖性临床益处 ~ ~ CSF NfL 平均值继续显示出低剂量患者的良好趋势 阅读更多...
故事
高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发
Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an informative and occasionally overwhelming experience for me. Community, compassion, and 阅读更多...
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