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罕见病社区携手为2月28日的罕见病日发布图书
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中,使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人,他们勇敢地分享了他们关于生活的个人故事。 阅读更多...
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中,使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人,他们勇敢地分享了他们关于生活的个人故事。 阅读更多...
加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日,在这一天,罕见病社区聚集在一起,寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年,我们希望你加入#LightUpForRare活动。 阅读更多...
罗氏/基因泰克宣布,GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息,因为它计划在15个国家进行(阿根廷、奥地利、澳大利亚、加拿大、丹麦、法国、德国、意大利、新西兰、波兰。 阅读更多...
诺华公司今天分享了一个艰难的消息:由于一些参与者出现了副作用,他们将停止Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文 即使这一消息令人失望,但高清社区仍将保持积极的态度。 阅读更多...
IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici Svein Olaf Olsen,国际亨廷顿协会主席,采访首席科学官Robert Pacifici。 阅读更多...
国际亨廷顿协会收到了一笔非常慷慨的捐款。这笔捐款的背后是一位挪威捐赠者。他希望保持匿名。这笔钱被指定用于国际亨廷顿协会在里斯本办公室的一个新职位,并在此条件下给予。 阅读更多...
uniQure公司给亨廷顿病社区的信息 亲爱的亨廷顿病社区成员,今天上午,uniQure公司发布了一份新闻稿,其中包括我们对AMT-130(研究药物的名称)治疗亨廷顿病(HD)的临床试验的更新。 阅读更多...
2022年9月20日上午7:30 EDT PDF版 单剂量WVE-003似乎普遍安全且耐受性良好 单剂量30或60毫克后,CSF突变亨廷顿蛋白(mHTT)减少;两个队列的平均mHTT减少率为 阅读更多...