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3月23日：亨廷顿氏病社区庆祝感恩日

感恩节 "是一种表彰 HD 家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于 20 世纪 80 年代为确定亨廷顿氏病基因所做的努力，[......］

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）的 "被赋权"（Be Empowered），IHA 新网站专栏

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她呕心沥血撰写的回忆录《我们存在》的作者。

被塔妮塔-艾伦赋予力量：在我们共同的旅程中寻找力量

大家好！我非常荣幸地向大家介绍，我是国际亨廷顿协会在线平台的最新专栏作家。为这个社区撰稿不仅是我的荣幸，而且[......］

与 HD 一起成长：Siri Hagen Kjølaas 的见解和支持策略

在去年于斯特拉斯堡举行的 EHDN 和 Enroll-HD 会议上，我们有幸采访了 Siri Hagen Kjølaas（博士），讨论了她对 [...] 所面临的社会心理挑战的开创性研究。

SOM 生物技术公司宣布 2b 期研究结果

SOM 生物技术公司公布了 SOM3355 的 2b 期研究结果，结果表明，SOM3355 具有独特的特征，可显著改善亨廷顿氏病患者的舞蹈症，而且安全可靠，不会出现嗜睡、[...].

2025 年罕见病日运动

国际亨廷顿协会（International Huntington Association）与欧洲亨廷顿协会（European Huntington Association）合作，正在为 2 月 28 日的 "2025 年罕见病日"（Rare Disease Day 2025）组织一场宣传活动。今年罕见病日的口号是[...]

RDI 推出青年领导力计划

国际罕见病协会（RDI）宣布启动 RDI 青年领袖计划，该计划旨在吸引罕见病社区的年轻人参与并增强他们的能力。该计划旨在 [...]

12 岁儿童出版关于亨廷顿氏症的儿童读物

多伦多学生写书让别人善待她的爷爷 2024 年 12 月 11 日 - 加拿大安大略省多伦多市，大多数人从未听说过亨廷顿氏病。这种认识的缺乏 [...]

UniQure 宣布与 FDA 就 AMT-130 加速审批途径的关键要素达成一致

昨天，uniQure 发布了一份新闻稿，宣布与美国食品和药物管理局（FDA）就 uniQure 的 AMT-130 亨廷顿氏症治疗项目加速审批途径的关键要素达成一致 [...] 。

迪米特里-波菲的纪录片 "当下 "现已在 Youtube 上发布

迪米特里-波菲（Dimitri Poffé）是 HD 社区的知名成员。在亨廷顿氏症检测呈阳性之后，迪米特里开始了他的南美自行车之旅。在这个名为 "探索 "的项目中 [...]