新闻 - 第 4 页 - 国际亨廷顿协会

帮助我战胜亨廷顿氏症的 5 个自我保健技巧

五月是亨廷顿氏病宣传月，这是一个振奋受影响者的声音、挑战污名化、彰显我们社区力量的时刻。对我来说，这个月 [...]

~ 基于 I/II 期临床试验的临床证据显示疾病进展明显放缓，获得突破性疗法认定 ~ ~ 生物制剂许可申请的其他监管更新和指导 [...]

罗氏公司宣布继续进行 "GENERATION HD2 "二期临床试验，评估托米奈森对亨廷顿氏病早期患者的治疗效果。经过一个独立委员会的中期分析，没有发现[...]

我们很高兴地宣布，欧洲亨廷顿协会将于 2025 年 9 月 25 日至 28 日在罗马尼亚布加勒斯特举办第五届半年度会议。"共同塑造未来，我们就是变革！"这句话概括了 [...] 的精神。

亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别，有时甚至是响亮的告别。我们告别了身体曾经的运动方式，告别了耐力[......］

2025 年国际亨廷顿青年大会汇聚了来自世界各地的青年、家庭、研究人员和专业人士，为亨廷顿氏病社区奉献了一场难忘的盛会。在鼓舞人心的三天里，[...]

感恩节 "是一种表彰 HD 家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于 20 世纪 80 年代为确定亨廷顿氏病基因所做的努力，[......］

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她呕心沥血撰写的回忆录《我们存在》的作者。

大家好！我非常荣幸地向大家介绍，我是国际亨廷顿协会在线平台的最新专栏作家。为这个社区撰稿不仅是我的荣幸，而且[......］

在去年于斯特拉斯堡举行的 EHDN 和 Enroll-HD 会议上，我们有幸采访了 Siri Hagen Kjølaas（博士），讨论了她对 [...] 所面临的社会心理挑战的开创性研究。