第38届HDSA年度大会
HDSA年度大会是世界上最大的HD家庭聚会。在过去的37年里,无论是面对面的,还是虚拟的,还是混合的,HDSA都优先考虑将家庭与世界一流的研究人员和护理专家聚集在一起,学习新的知识。 阅读更多...
HDSA年度大会是世界上最大的HD家庭聚会。在过去的37年里,无论是面对面的,还是虚拟的,还是混合的,HDSA都优先考虑将家庭与世界一流的研究人员和护理专家聚集在一起,学习新的知识。 阅读更多...
纽约州罗切斯特 - 2023年3月30日 - 亨廷顿研究集团(HSG)及其全资子公司HSG临床研究公司,作为开展亨廷顿病(HD)临床试验的世界领导者,最近与亨廷顿病-社区咨询公司合作。 阅读更多...
PROOF-HD是亨廷顿氏症中唯一以临床进展为目标的后期研究;预计2023年第二季度初会有顶线结果 荷兰NAARDEN和马萨诸塞州WALTHAM,2023年3月28日 - Prilenia Therapeutics B.V.是一家临床阶段的生物技术公司,专注于紧急任务,即 阅读更多...
亲爱的朋友,1993年3月23日,科学家宣布发现了导致亨廷顿病(HD)的基因。经过数十年的研究,这一宣布表明了 "患有HD的家庭 "和 "代表他们工作的科学家 "之间的伙伴关系。这 阅读更多...
在一个关键的突破中,中东和北非罕见病组织和国际亨廷顿协会在3月3-5日在迪拜举行的中东和北非罕见病组织2023年年会期间签署了一份谅解备忘录。"国际亨廷顿协会期待着 阅读更多...
亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中,使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人,他们勇敢地分享了他们关于生活的个人故事。 阅读更多...
加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日,在这一天,罕见病社区聚集在一起,寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年,我们希望你加入#LightUpForRare活动。 阅读更多...