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巴西正式设立全国亨廷顿氏病日

继去年获得众议院批准后，第 5060/13 号法案最终于上个月（6 月 21 日）在《联邦官方日记》上公布，成立了 [...] 议会。

迪米特里-波菲（探索亨廷顿）在一部新的纪录片中展示了他的冒险经历

高清社区已经对迪米特里-波菲的冒险经历了如指掌，现在，全世界也都知道了。这位法国旅行家正骑着自行车穿越整个南美洲，前往 [...] 。

2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会

中东和北非罕见病组织（MENA Organization for Rare Diseases）宣布第三届年会--中东和北非罕见病组织 2024 年年会暨展览会（MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024）将于 [...] 在迪拜罗塔纳海滩（Beach Rotana）举行。

2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会

中东和北非罕见病组织宣布，第三届年会--中东和北非罕见病组织 2024 年年会暨展览会将在迪拜 Movenpick Grand Al Bustan 举行 [...]

PTC Therapeutics公司分享PIVOT-HD临床试验在亨廷顿病患者中的积极中期数据

2023 年 6 月 21 日 PDF 版--12 周内血液亨廷汀（HTT）蛋白水平呈剂量依赖性降低--耐受性良好，未出现与治疗相关的严重不良事件或 NfL 峰值--会议 [...]

uniQure公司宣布AMT-130基因疗法治疗亨廷顿氏病的美国I/II期临床试验的最新情况

~ AMT-130 在两个剂量组群中的耐受性仍然普遍良好 ~ ~ AMT-130 治疗的患者与基线相比功能得到保留，与自然病史相比临床获益 [...]

葡萄牙全国亨廷顿氏症日

今天，6 月 15 日，是葡萄牙全国亨廷顿氏病日。为了纪念这个特殊的日子，我们收到了葡萄牙亨廷顿症患者协会（Associação Portuguesa de Doentes de Huntington，APDH）的致辞 [...]

现在是五月宣传月!

五月宣传月每年五月，全球亨廷顿社区都会联合起来，共同为成千上万的亨廷顿患者提高意识 [...] 。

Prilenia宣布证明HD研究的结果：充满希望，但结果喜忧参半!

今天（4 月 25 日），普利森尼宣布了针对亨廷顿舞蹈症的 PROOF-HD 临床试验结果。一些参与者从普利啶药物中获得了明显的益处，而另一些人则完全没有受益。 这 [...]

第38届HDSA年度大会

HDSA 年会是世界上最大的 HD 家庭聚会。在过去的三十七年中，无论是面对面、虚拟还是混合形式，HDSA 都将家庭聚会放在首位 [...] 。