高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历

阿什利-克拉克是亨廷顿氏症青年组织(HDYO)的大使,同时也是亨廷顿氏症社区咨询委员会(HD-CAB)的倡导者。
抗击亨廷顿病:两名年轻中学生如何为亨廷顿病筹集到 $2000 的善款

Jasmine 和 Sai 是来自美国的高中生。 他们是两个决心改变世界并激励他人效仿的年轻人。 一项筹款活动 [...]
巴西正式设立全国亨廷顿氏病日

继去年获得众议院批准后,第 5060/13 号法案最终于上个月(6 月 21 日)在《联邦官方日记》上公布,成立了 [...] 议会。
迪米特里-波菲(探索亨廷顿)在一部新的纪录片中展示了他的冒险经历

高清社区已经对迪米特里-波菲的冒险经历了如指掌,现在,全世界也都知道了。这位法国旅行家正骑着自行车穿越整个南美洲,前往 [...] 。
2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会

中东和北非罕见病组织(MENA Organization for Rare Diseases)宣布第三届年会--中东和北非罕见病组织 2024 年年会暨展览会(MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024)将于 [...] 在迪拜罗塔纳海滩(Beach Rotana)举行。
2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会

中东和北非罕见病组织宣布,第三届年会--中东和北非罕见病组织 2024 年年会暨展览会将在迪拜 Movenpick Grand Al Bustan 举行 [...]
PTC Therapeutics公司分享PIVOT-HD临床试验在亨廷顿病患者中的积极中期数据

2023 年 6 月 21 日 PDF 版--12 周内血液亨廷汀(HTT)蛋白水平呈剂量依赖性降低--耐受性良好,未出现与治疗相关的严重不良事件或 NfL 峰值--会议 [...]
uniQure公司宣布AMT-130基因疗法治疗亨廷顿氏病的美国I/II期临床试验的最新情况

~ AMT-130 在两个剂量组群中的耐受性仍然普遍良好 ~ ~ AMT-130 治疗的患者与基线相比功能得到保留,与自然病史相比临床获益 [...]
葡萄牙全国亨廷顿氏症日

今天,6 月 15 日,是葡萄牙全国亨廷顿氏病日。为了纪念这个特殊的日子,我们收到了葡萄牙亨廷顿症患者协会(Associação Portuguesa de Doentes de Huntington,APDH)的致辞 [...]
现在是五月宣传月!

五月宣传月每年五月,全球亨廷顿社区都会联合起来,共同为成千上万的亨廷顿患者提高意识 [...] 。