News – 第 8 页 – International Huntington Association

波兰和比利时带头努力帮助乌克兰高清家庭

如果乌克兰的情况还不够令人绝望，那么请为那些因亨廷顿病而增加负担的人想想。波兰高清协会主席Danuta Lis和比利时亨廷顿联盟（佛兰德斯）副主席Bea De Schepper已经阅读更多...

昨天，Prilenia举办了一次网络研讨会，介绍了Pridopidine的III期试验的最新情况。感谢所有参加的人，并特别感谢我们的发言人Michael Hayden、Andrew Feigin、Ralf Reilman和Anne Rosser以及Dina de 阅读更多...

从2月18日到20日，迪拜将举办首届中东和北非（MENA）罕见疾病会议，国际亨廷顿协会是该会议的科学合作伙伴。这次会议将涵盖各种亚专业领域的广泛疾病。阅读更多...

HDYO将推出JOIN-HD，即青少年发病的HD全球登记处，该登记处将在第一阶段开放。从2月4日开始，开放报名。 JOIN-HD是一个全球登记处，收集患有青少年HD的年轻人及其家人的经验。阅读更多...

欢迎参加2022年3月5-6日的HDYO国际青少年虚拟大会!在第一次活动成功之后，我们将举办另一次虚拟大会！在这两天里，我们将有精彩的演讲、个人故事、分享经验和教育会议及研究。请加入我们，参加为期两天的精彩演讲、个人故事、分享经验、教育会议和研究活动。阅读更多...

由欧洲罕见神经疾病参考网（ERN-RND）和神经肌肉疾病参考网（ERN-EuroNMD）以及欧洲神经病学学会（EAN）联合举办的关于罕见神经、神经肌肉和运动疾病的教育网络研讨会。演讲者作为研究医生和阅读更多...

罗氏公司刚刚传来了一些令人鼓舞的消息。罗氏的GENERATION HD1三期试验已于2021年3月停止，对该试验结果的分析发现，一部分患者可能从托米纳森中受益。该分析显示阅读更多...

我们非常悲痛地宣布，我们的一位创始人去世了。 Gerrit Dommerholt于12月31日在荷兰逝世。格里特对HD的贡献怎么强调都不为过。他在20世纪80年代帮助建立了该协会阅读更多...

国际亨廷顿协会致力于帮助世界各地受亨廷顿病影响的家庭。因此，我们目前正在进行的合作之一侧重于在亚洲发展患者组织和支持服务。在与中国亨廷顿协会的合作中阅读更多...

IHA已经与亨廷顿病青年组织和欧洲亨廷顿协会合作，建立了一个全球社区咨询委员会，名为HD-CAB。 HD-CAB是由来自全球各地的HD家庭代表组成。来自20个不同国家的成员提供阅读更多...