葡萄牙全国亨廷顿氏症日

今天,6 月 15 日,是葡萄牙全国亨廷顿氏病日。为了纪念这个特殊的日子,我们收到了葡萄牙亨廷顿症患者协会(Associação Portuguesa de Doentes de Huntington,APDH)的致辞 [...]
现在是五月宣传月!

五月宣传月每年五月,全球亨廷顿社区都会联合起来,共同为成千上万的亨廷顿患者提高意识 [...] 。
Prilenia宣布证明HD研究的结果:充满希望,但结果喜忧参半!

今天(4 月 25 日),普利森尼宣布了针对亨廷顿舞蹈症的 PROOF-HD 临床试验结果。一些参与者从普利啶药物中获得了明显的益处,而另一些人则完全没有受益。 这 [...]
第38届HDSA年度大会
HDSA 年会是世界上最大的 HD 家庭聚会。在过去的三十七年中,无论是面对面、虚拟还是混合形式,HDSA 都将家庭聚会放在首位 [...] 。
欧洲亨廷顿协会会议

欧洲亨廷顿协会非常高兴地邀请您参加即将于 10 月 20 日至 22 日在比利时布兰肯贝格举行的会议。 会议 [...]
HSG和HD-CAB合作,提供全球患者咨询委员会

纽约州罗切斯特市 - 2023 年 3 月 30 日 - 亨廷顿研究集团(HSG)及其全资子公司 HSG 临床研究公司(HSG Clinical Research, Inc.]
Prilenia实现了亨廷顿病3期PROOF-HD临床研究的最后一个病人的最后一次访问

PROOF-HD 是亨廷顿氏病晚期研究中唯一一项以临床进展为目标的研究;预计将于 2023 年第二季度初得出初步结果 荷兰 NAARDEN 和马萨诸塞州沃尔瑟姆,2023 年 3 月 28 日 - Prilenia Therapeutics B.V.,一家 [...] 研发公司,将于 2023 年第二季度初得出初步结果。
2023年亨廷顿的感恩日

亲爱的朋友,1993 年 3 月 23 日,科学家宣布发现了导致亨廷顿氏症(HD)的基因。经过数十年的研究,这一发现使 "生活在[......]中的家庭 "的伙伴关系变得显而易见。
中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会联手进行独特的合作!

在中东和北非罕见病组织 2023 年年会期间,中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会签署了一份谅解备忘录,这是一项重大突破 [...]
网络研讨会。诺华公司讨论VIBRANT-HD试验