Living with Huntington’s Disease has taught me many things, but one of the most important lessons has been this: presence is a practice. Before my diagnosis, I didn’t give much
2025 年 5 月 5 日 PDF 版 - 研究达到了主要终点，第 12 周时血液 HTT 蛋白的降低呈剂量依赖性 - - 第 2 阶段各临床量表的剂量依赖性趋势良好
每年五月，世界各地的人们都会聚集在一起，共同关注亨廷顿氏症（HD）。从家庭和护理人员到临床医生、研究人员和倡导者，我们因一个共同的目标而团结在一起
五月是亨廷顿氏症宣传月，我们借此机会为受影响的人们大声疾呼，向污名化发起挑战，并彰显我们社区的力量。对我来说，这个月
~ 基于 I/II 期试验的临床证据显示疾病进展明显放缓，获得突破性疗法称号 ~ ~ 生物制剂许可申请的其他监管更新和指南
罗氏公司宣布继续进行 "GENERATION HD2 "二期临床试验，评估托米奈森对亨廷顿氏病早期症状患者的治疗效果。经过一个独立委员会的中期分析，结果显示
亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别，有时甚至是响亮的告别。我们告别了身体过去的运动方式，告别了过去的耐力，告别了过去的生活。
2025 年国际亨廷顿青年大会汇聚了来自世界各地的青年、家庭、研究人员和专业人士，为亨廷顿氏病社区奉献了一场难忘的盛会。在三天鼓舞人心的时间里
"感恩日 "是一种表彰 HD 家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于 20 世纪 80 年代亨廷顿氏病基因的鉴定工作、
塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她辛苦撰写的回忆录《我们存在》的作者。
Living with Huntington’s Disease has taught me many things, but one of the most important lessons has been this: presence is a practice. Before my diagnosis, I didn’t give much
2025 年 5 月 5 日 PDF 版 - 研究达到了主要终点，第 12 周时血液 HTT 蛋白的降低呈剂量依赖性 - - 第 2 阶段各临床量表的剂量依赖性趋势良好
每年五月，世界各地的人们都会聚集在一起，共同关注亨廷顿氏症（HD）。从家庭和护理人员到临床医生、研究人员和倡导者，我们因一个共同的目标而团结在一起
五月是亨廷顿氏症宣传月，我们借此机会为受影响的人们大声疾呼，向污名化发起挑战，并彰显我们社区的力量。对我来说，这个月
~ 基于 I/II 期试验的临床证据显示疾病进展明显放缓，获得突破性疗法称号 ~ ~ 生物制剂许可申请的其他监管更新和指南
罗氏公司宣布继续进行 "GENERATION HD2 "二期临床试验，评估托米奈森对亨廷顿氏病早期症状患者的治疗效果。经过一个独立委员会的中期分析，结果显示
亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别，有时甚至是响亮的告别。我们告别了身体过去的运动方式，告别了过去的耐力，告别了过去的生活。
2025 年国际亨廷顿青年大会汇聚了来自世界各地的青年、家庭、研究人员和专业人士，为亨廷顿氏病社区奉献了一场难忘的盛会。在三天鼓舞人心的时间里
"感恩日 "是一种表彰 HD 家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于 20 世纪 80 年代亨廷顿氏病基因的鉴定工作、
塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她辛苦撰写的回忆录《我们存在》的作者。
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