新闻

2023年亨廷顿的感恩日

亲爱的朋友,1993 年 3 月 23 日,科学家宣布发现了导致亨廷顿氏症(HD)的基因。经过数十年的研究,这一发现使 "生活在一起的家庭 "的伙伴关系变得显而易见。

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2023年罕见病日活动

加入我们的罕见病日活动!2 月 28 日是罕见病日,在这一天,全球罕见病社区将聚集在一起,寻求支持并提高人们对罕见病的认识。

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IHA采访Maaike--一个情感故事

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation 国际亨廷顿协会主席斯文-奥拉夫-奥尔森(Svein Olaf Olsen)采访了 Maaike,她的故事感人至深,是坚强和希望的典范。

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https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation 国际亨廷顿协会主席斯文-奥拉夫-奥尔森(Svein Olaf Olsen)采访了 Maaike,她的故事感人至深,是坚强和希望的典范。

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