新闻 - 第5页 - 国际亨廷顿协会

新闻

3 月 22, 2023

亲爱的朋友，1993年3月23日，科学家宣布发现了导致亨廷顿病（HD）的基因。经过几十年的研究，这一宣布表明了 "患有HD的家庭 "和 "代表他们工作的科学家 "之间的伙伴关系。这一里程碑和伙伴关系在家庭、实验室和诊所得到了庆祝。

3 月 10, 2023

在一项关键的突破中，中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会在3月3-5日迪拜举行的中东和北非罕见病组织2023年年会期间签署了一份谅解备忘录。"国际亨廷顿协会期待着与中东和北非罕见病组织的合作，这将会

2 月 27, 2023

亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人，他们勇敢地分享了他们在这种疾病的阴影下生活的个人故事。通过这样做，他们

2 月 16, 2023

加入我们的罕见病日活动!2月28日是罕见病日，在这一天，罕见病社区聚集在一起，寻找支持并提高全球对罕见病的认识。今年，我们希望你加入#LightUpForRare活动。要参加活动，你只需要给我们发一张照片

1 月 25, 2023

国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen采访了Maaike，她是力量和希望的典范，故事令人感动。

1 月 13, 2023

罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为它计划在15个国家进行（阿根廷、奥地利、澳大利亚、加拿大、丹麦、法国、德国、意大利、新西兰、波兰、葡萄牙、西班牙、瑞士、英国和美国）。它将于

12 月 8, 2022

诺华公司今天分享了一个艰难的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止Branaplam的VIBRANT-HD研究。阅读诺华公司信函全文即使这一消息令人失望，但高清社区将保持积极态度，并希望剩余的试验和测试能够带来一些好处。

11 月 25, 2022

IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici IHA采访CHDI的Robert Pacifici 国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen在2022年EHDN全体会议上采访CHDI的首席科学官Robert Pacifici。他们有

11 月 22, 2022

国际亨廷顿协会收到了一笔非常慷慨的捐款。这笔捐款的背后是一位挪威捐赠者。他希望保持匿名。这笔钱被指定用于国际亨廷顿协会在里斯本办公室的一个新职位，并在此条件下给予。这个新设立的职位将加强国际艾滋病协会的相关工作。

11 月 10, 2022

你听说过Lyckna的Joyvest吗？它是一种活动背心，当你移动时就会播放音乐来自瑞典亨廷顿氏症协会（RHS）的卡里娜做了一个演示。这是一种物理疗法，强烈建议用于工作和训练你的肌肉，同时也有乐趣，就像迪娜一样。

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