"感恩日 "是一种表彰 HD 家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于 20 世纪 80 年代亨廷顿氏病基因的鉴定工作、

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她辛苦撰写的回忆录《我们存在》的作者。

国际亨廷顿协会（International Huntington Association）与欧洲亨廷顿协会（European Huntington Association）合作，正在为 2 月 28 日的 "2025 年罕见病日"（Rare Disease Day 2025）组织一场宣传活动。今年罕见病日的口号是

国际罕见病协会（RDI）宣布启动 RDI 青年领袖计划，该计划旨在吸引罕见病社区的年轻人参与并增强他们的能力。该计划旨在

多伦多学生写书让别人善待她的爷爷 2024 年 12 月 11 日 - 加拿大安大略省多伦多市，大多数人从未听说过亨廷顿氏病。这种意识的缺乏

昨天，uniQure 发布新闻稿，宣布与美国食品药品管理局（FDA）就 uniQure 的 AMT-130 亨廷顿氏症项目加速审批途径的关键要素达成一致。

迪米特里-波菲（Dimitri Poffé）是 HD 社区的知名成员。在亨廷顿氏症检测呈阳性后，迪米特里开始了他的南美自行车之旅。在这个名为 "探索