高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发
11 月 17, 2023
在我被诊断出患有亨廷顿氏症差不多整整18个月后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子成了
新闻
增强社区能力：巴西亨廷顿协会（ABH）近期活动回顾
11 月 3, 2023
巴西亨廷顿协会（ABH--Associação Brasil Huntington）非常活跃，为社区开展了许多活动。这种程度的承诺至关重要，因为它不仅
高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历
8 月 18, 2023
阿什利-克拉克（Ashley Clarke）是亨廷顿氏症青年组织（HDYO）的大使，同时也是亨廷顿氏症社区咨询委员会（HD-CAB）的倡导者。
抗击亨廷顿病：两名年轻中学生如何为亨廷顿病筹集到 $2000 的善款
8 月 17, 2023
Jasmine 和 Sai 是来自美国的高中生。 她们两个年轻人决心改变现状，并激励其他人效仿。 筹款活动
迪米特里-波菲（探索亨廷顿）在一部新的纪录片中展示了他的冒险经历
7 月 14, 2023
高清社区已经对迪米特里-波菲的冒险经历了如指掌，现在，全世界也都知道了。这位法国旅行者正骑着自行车穿越整个南美洲，前往
2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会
6 月 28, 2023
中东和北非罕见病组织宣布将于 2024 年在迪拜 Movenpick Grand Al Bustan 举行第三届年会--中东和北非罕见病组织年会暨展览会。
PTC Therapeutics公司分享PIVOT-HD临床试验在亨廷顿病患者中的积极中期数据
6 月 22, 2023
2023 年 6 月 21 日 PDF 版 - 12 周后血液亨廷汀（HTT）蛋白水平呈剂量依赖性降低 - 耐受性良好，未出现与治疗相关的严重不良事件或 NfL 峰值 - - 会议
uniQure公司宣布AMT-130基因疗法治疗亨廷顿氏病的美国I/II期临床试验的最新情况
6 月 21, 2023
~ AMT-130 两个剂量组群的耐受性仍然普遍良好 ~ ~ 接受 AMT-130 治疗的患者的功能与基线相比有所保留，临床疗效优于自然病史
葡萄牙全国亨廷顿氏症日
6 月 15, 2023
今天，6月15日，是葡萄牙的全国亨廷顿病日。为了纪念这个特殊的日子，我们有一个来自葡萄牙协会--葡萄牙亨廷顿病患者协会（APDH）的消息。
高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发
11 月 17, 2023
在我被诊断出患有亨廷顿氏症差不多整整18个月后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子成了
增强社区能力：巴西亨廷顿协会（ABH）近期活动回顾
11 月 3, 2023
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高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历
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阿什利-克拉克（Ashley Clarke）是亨廷顿氏症青年组织（HDYO）的大使，同时也是亨廷顿氏症社区咨询委员会（HD-CAB）的倡导者。
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7 月 14, 2023
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2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会
6 月 28, 2023
中东和北非罕见病组织宣布将于 2024 年在迪拜 Movenpick Grand Al Bustan 举行第三届年会--中东和北非罕见病组织年会暨展览会。
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6 月 22, 2023
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6 月 21, 2023
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葡萄牙全国亨廷顿氏症日
6 月 15, 2023
今天，6月15日，是葡萄牙的全国亨廷顿病日。为了纪念这个特殊的日子，我们有一个来自葡萄牙协会--葡萄牙亨廷顿病患者协会（APDH）的消息。
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