

以色列魏兹曼研究所(Weizmann Institute)的科学家发表了一项动物研究成果,该研究为治疗亨廷顿氏症带来了巨大希望。 他们发现,两种

正式宣布!国际亨廷顿协会现已成为国际罕见病协会(RDI)的一部分。这对国际亨廷顿协会来说是巨大的一步,因为这意味着我们不仅是

~ 接受 AMT-130 治疗的患者继续显示出神经功能保留的证据,与纳入标准匹配的自然病史相比,具有潜在的剂量依赖性临床益处 ~ ~ 平均值

在我被诊断出患有亨廷顿氏症差不多整整18个月后,我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子成了

巴西亨廷顿协会(ABH--Associação Brasil Huntington)非常活跃,为社区开展了许多活动。这种程度的承诺至关重要,因为它不仅

阿什利-克拉克(Ashley Clarke)是亨廷顿氏症青年组织(HDYO)的大使,同时也是亨廷顿氏症社区咨询委员会(HD-CAB)的倡导者。

Jasmine 和 Sai 是来自美国的高中生。 她们两个年轻人决心改变现状,并激励其他人效仿。 筹款活动


高清社区已经对迪米特里-波菲的冒险经历了如指掌,现在,全世界也都知道了。这位法国旅行者正骑着自行车穿越整个南美洲,前往

中东和北非罕见病组织宣布将于 2024 年在迪拜 Movenpick Grand Al Bustan 举行第三届年会--中东和北非罕见病组织年会暨展览会。

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