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新闻

2023年亨廷顿的感恩日

3 月 22, 2023

亲爱的朋友，1993 年 3 月 23 日，科学家宣布发现了导致亨廷顿氏症（HD）的基因。经过数十年的研究，这一发现使 "生活在一起的家庭 "的伙伴关系变得显而易见。

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2023年罕见病日活动

2 月 16, 2023

加入我们的罕见病日活动！2 月 28 日是罕见病日，在这一天，全球罕见病社区将聚集在一起，寻求支持并提高人们对罕见病的认识。

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IHA采访Maaike--一个情感故事

1 月 25, 2023

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation 国际亨廷顿协会主席斯文-奥拉夫-奥尔森（Svein Olaf Olsen）采访了 Maaike，她的故事感人至深，是坚强和希望的典范。

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诺华公司结束VIBRANT-HD研究

12 月 8, 2022

诺华公司（Novartis）今天发布了一个令人难以接受的消息：由于一些参与者出现了副作用，他们将停止 Branaplam 的 VIBRANT-HD 研究。阅读诺华公司的信件全文 即使这一消息

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Joyvest演示

11 月 10, 2022

您听说过 Lyckna 的 Joyvest 吗？这是一款活动背心，当您移动时会播放音乐！来自瑞典亨廷顿氏症协会（RHS）的 Carina 进行了演示。

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2023年亨廷顿的感恩日

3 月 22, 2023

亲爱的朋友，1993 年 3 月 23 日，科学家宣布发现了导致亨廷顿氏症（HD）的基因。经过数十年的研究，这一发现使 "生活在一起的家庭 "的伙伴关系变得显而易见。

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2023年罕见病日活动

2 月 16, 2023

加入我们的罕见病日活动！2 月 28 日是罕见病日，在这一天，全球罕见病社区将聚集在一起，寻求支持并提高人们对罕见病的认识。

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1 月 25, 2023

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation 国际亨廷顿协会主席斯文-奥拉夫-奥尔森（Svein Olaf Olsen）采访了 Maaike，她的故事感人至深，是坚强和希望的典范。

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12 月 8, 2022

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11 月 10, 2022

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