01 8 月 2024
Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation
I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...
18 5 月 2024
我们存在塔尼塔-艾伦讲述了她为在美国获得基因检测而进行的斗争
塔妮塔-艾伦(Tanita Allen)在她的回忆录《我们存在》中讲述了她很难将自己的症状正确诊断为亨廷顿氏症。她一次又一次地被...
17 11 月 2023
高清社区感悟:知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发
在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整 18 个月后,我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程....。