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帮助 4 高清直播

Help 4 HD Live!是有史以来第一个为亨廷顿氏病群体制作的国际广播节目。Help 4 HD Live!是第一个专门为亨廷顿氏病社区制作的广播节目。在数千名国际听众的支持下,我们将继续为全球亨廷顿社区、护理人员和同行提供可靠的教育、信息和资源。

你、我和高清博客

查理 你、我和高清 描述了自己的博客:"你、我和 HD 不仅仅是在这里讲述我的故事,我还希望通过讲述我的故事来帮助我与其他因 HD 而遭受痛苦的人建立联系。我希望这能教育人们,帮助他们超越眼前的事实。我还希望有一个安全的地方,任何人都可以来这里倾诉自己的心声,尤其是那些不得不选择接受检测,并接受自己的检测结果和未来的人。

亨廷顿氏症英雄录

亨廷顿氏病几代人都沉浸在秘密和恐惧中,使得社区中的人们没有发言权。本书改变了这一现状。来自 9 个国家的 26 位患者勇敢地分享了他们生活在这种疾病阴影下的个人故事。他们这样做是在说:"我在这里:我在这里。我不会沉默

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