13 2 月 2025
与 HD 一起成长:Siri Hagen Kjølaas 的见解和支持策略
在去年于斯特拉斯堡举行的 EHDN 和 Enroll-HD 会议上,我们有幸采访了 Siri Hagen Kjølaas(博士),讨论她的突破性研究...
05 11 月 2024
宜居生活》--一本重点介绍世界各地受 HD 影响的人们的故事的新书
新闻稿 - 2024 年 10 月 25 日,美国爱达荷州莫斯科市我们很高兴地宣布,一本关于亨廷顿氏病(HD)的新书《宜居的生活》正式出版:对话...
01 8 月 2024
不懈探索纪事:创建基金会
我是亨廷顿氏症家族的第三代传人,但直到 2024 年,在我第二任父亲的不懈努力下,我才...
18 5 月 2024
我们存在塔尼塔-艾伦讲述了她为在美国获得基因检测而进行的斗争
塔妮塔-艾伦(Tanita Allen)在她的回忆录《我们存在》中讲述了她很难将自己的症状正确诊断为亨廷顿氏症。她一次又一次地被...
17 11 月 2023
高清社区感悟:知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发
在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整 18 个月后,我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程....。