在消极中挣扎

在消极中挣扎

我与亨廷顿氏症的故事始于近三十年前,当时我的母亲被确诊为亨廷顿氏症。从十几岁到现在,我目睹了亨廷顿舞蹈症的各种表现。我亲眼看到母亲失去了做她过去擅长的工作的能力,在疗养院中慢慢消逝。我亲眼看到我的姐姐多次患上精神病,出现严重的妄想,病情迅速恶化,直到在我生日那天去世。我的另外两个兄弟姐妹也处于疾病的中期阶段。
除了我的母亲,我家里的每个人都完全没有意识到他们的疾病(无认知症),这使得帮助他们变得非常困难和令人沮丧。我注意到认知和精神症状的出现比运动症状的出现要早好几年。当他们不想听到任何有关疾病的事情时,我却不得不提起疾病。我试图帮助他们尽早获得支持和治疗,但结果却适得其反。


世代相传


去年是亨廷顿氏病基因发现 30 周年。这一发现为预测性基因检测提供了可能,通过这种检测可以确定一个人是否遗传了 HTT 基因的重复突变。接受检测是一个艰难的决定,每个人都应慎重考虑。
25 年前,我决定接受预测性检测,结果是阴性。在我母亲确诊后不久,我就决定接受检测。我没有考虑自己的决定太久。现在回想起来,我根本不知道阳性或阴性结果会对我的生活产生怎样的影响。我根本无法理解即将发生的一切。我花了很多年才明白这个结果对我生活的影响。
我的一个兄弟姐妹同时接受了检测,结果呈阳性。另外两个兄弟姐妹选择在风险中生活。我们以前关系很好,但疾病的存在、他人的风险和不谈论它,是房间里的大象。我们各自的选择和结果是一个难以讨论的话题。我们中的一些人完全不想谈论他们的风险,也不想谈论我们姐妹的积极结果,而我却很难为自己的结果感到高兴。
直到今天,我已经失去了许多因 HD 而丧生的家人,在未来几年里还会失去其他家人。家人的每一次诊断都会引发我对之前家人的回忆和焦虑。在我一个个失去家人的同时,我的一部分也随之消失。我觉得我正在失去自己历史的一部分,因为我失去了一生中唯一了解我的人。无论我选择与否,我都会情不自禁地想到下一代的未来命运,我的侄女和侄子以及他们的孩子。尽管如此,我还是尽最大努力与不断增长的高清阴影相处。


最棒的礼物


如今,我是两个优秀儿子的母亲。我的孩子们没有体验过他们拥有的阿姨和舅舅有多好。他们从未见过我的母亲,每每想到这一点,我都心碎不已。在婴儿时期,持续的悲伤、对亲人的恐惧和睡眠不足最终让我崩溃。小儿子两岁半时,我开始接受心理治疗,并被诊断为中度抑郁症。接受治疗的三年,可能是我人生中最重要的决定。我的治疗师曾说过,这是我送给孩子们最好的礼物。
在治疗过程中,我有时间回顾迄今为止发生的一切。我能够理清脑海中的 "杂乱无章":悲伤、沮丧、愤怒、苦涩、失望和恐惧。我理解了母亲在我十几岁时出现的许多最初的高清症状。在治疗过程中,我意识到我剥夺了自己的快乐。我隐藏了自己的感受,因为我认为我没有权利抱怨。我相信无论如何我都必须保持坚强。我意识到 HD 对我的配偶和朋友造成的影响。没有他们提供的安全网,我无法生存。
虽然我没有变异基因,但我十年如一日地生活在高清环境中。我不得不承认,我也需要帮助、支持和治疗,以便能够照顾好自己和我所爱的人。我必须学会设定界限,把我和我的孩子放在第一位。我必须明白,剥夺了自己的快乐,也就剥夺了孩子们拥有一个快乐母亲的权利。这并不容易,我仍在努力。


幸存者内疚


我母亲把我培养成一个会照顾他人的人。我正在努力成为这样的人。我没有正确的答案,当然也犯过错误,但出于对家人的爱,我已经尽了最大努力。我一直觉得自己能力不足,没能给他们足够的帮助,没能给他们最好的照顾,没能拯救他们。我一步步学会了怜悯自己。
几年前,在一次高清会议上,我第一次听到有人说 "消极并不容易",当时我泪流满面。这是我第一次知道有人理解我所经历的一切。这是我第一次知道有人理解,在一个家庭中,作为 HD 阴性血清携带者要不断背负巨大的负担,承受巨大的损失。
在另一次会议上,我第一次听到 "幸存者内疚感 "这个词,并深受触动。幸存者愧疚感是一种在他人死亡的创伤事件后产生的体验。虽然我无法影响我自己,也无法影响我兄弟姐妹的遗产,但我对自己的幸存感到内疚。出于这种负罪感,我没有尽情地生活。我是一个幸存者,但从未觉得自己是幸存者。


化消极为积极


多年来,我为 HD 和罕见病做了很多志愿工作。我不禁在想,志愿服务是否是我试图补偿自己的生存和减轻内疚的方式?这是我试图弥补什么的方式吗?越来越多地了解这种疾病是否是我试图控制 HD 的不可预测性的方式?这是否是我试图从情感上接受遗传或不遗传 HD 的随机概率的方式?这是否是我试图找到没有逻辑答案的问题的答案的方式?
通过志愿者工作,我找到了将悲伤和失落转化为积极因素的方法。我时不时会想,这是否仍然是一件让我付出多于回报的事情。在工作和家庭生活之外,这可能是一个太大的负担,但到目前为止,志愿服务仍然赋予我力量。支持他人有助于我自己的精神健康,增强我的韧性。我已经变得有韧性了。这也是我依然屹立不倒的原因。

Saija Ristolainen-Kotimäki

欧洲亨廷顿协会董事会成员
芬兰罕见病网络患者权益小组成员

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