多年来，我们一直背对着亨廷顿氏症生活。
直到最初的动作和角色变化开始。
我没想过要成为一名护理人员，但这就是生活的现实。
生活计划改变了。
病情不断恶化，需要越来越多的照顾。
我相信，没有人准备好照顾自己所爱的人，但适应能力是非常重要的。
作息时间对我们有条不紊地度过每一天有很大帮助，而帮助我们的人也非常重要。
我们设法在她身边组建了一个团队，这让我们感觉很好，知道我们很重要，这样我们就能尽可能地照顾好卡门。
有人告诉我你是谁，但我从未见过你；我知道很多关于你的事，但我们从未说过话。
我每天都和你生活在一起，而你却一点一点地从我身边偷走了我最爱的东西。
是的，你患有亨廷顿氏症。
你一直在悄悄地渗透我们的生活，以你特有的无声存在夺走了我们的许多东西。
卡门的微笑一直是她的特点之一，她的微笑传递着宁静、满足、乐观、快乐和对生活的渴望。
你在一点一点地偷走它。
而对我来说，有可能乐在其中。
我该怎么办？
也许正常的做法是永远恨你，或者追着你，试图找回我最爱的东西。
也许这样会让你比现在更受重视，但我不会给你这样的机会。
如果这就是你想要的，我不会让你满意。
我想享受生活，我不想一辈子都在憎恨这种疾病。
我需要这些力量去做比恨你更好的事情。
我打算用它们来享受我的家人、朋友和生活。(是的，用大写字母）。
我要拼尽全力打好这场比赛。我已经知道最终我会输掉比赛，但我不会给你哪怕片刻的喘息机会。
那将是我的失败，我将停止日复一日的战斗。
问而得不到回答，看到他们脸上失落的神情，不知道他们是否理解你的意思，是非常难受的。
傻傻地笑，却换不回一个笑脸，这是要付出很大代价的。
一段时间以来，我感到有一种空洞的眼神穿过我，我必须用自己的方式去诠释它。
但最糟糕的是，他几乎不再笑了。
疾病的发展是缓慢的，不可阻挡的。一个更加复杂的阶段即将到来，但在我们周围的所有人当中，我们将尽可能地让它变得可以忍受。
我打算把你从我身上偷走的笑容在我身边倍增，因为那是让我充满生机的东西。
我可以微笑。
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2 回复
哈维尔，这篇文章写得真美，令人心碎。把艾滋病描述为偷走了卡门的微笑，让我热泪盈眶。我最好的朋友最近检测结果呈阳性，我经常发现自己迷失在对未来的思索中，不知道现在和将来我如何（以及是否）能够以最好的方式支持她。我希望我能找到和您一样的力量和乐观。感谢您的分享。
非常感谢你的意见，内森。我一定会转发给哈维尔的