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成为护理人员

多年来，我们一直背对着亨廷顿氏症生活。

直到最初的动作和角色变化开始。

我没想过要成为一名护理人员，但这就是生活的现实。

生活计划改变了。

病情不断恶化，需要越来越多的照顾。

我相信，没有人准备好照顾自己所爱的人，但适应能力是非常重要的。

作息时间对我们有条不紊地度过每一天有很大帮助，而帮助我们的人也非常重要。

我们设法在她身边组建了一个团队，这让我们感觉很好，知道我们很重要，这样我们就能尽可能地照顾好卡门。

你偷走了我的笑容

有人告诉我你是谁，但我从未见过你；我知道很多关于你的事，但我们从未说过话。

我每天都和你生活在一起，而你却一点一点地从我身边偷走了我最爱的东西。

是的，你患有亨廷顿氏症。

你一直在悄悄地渗透我们的生活，以你特有的无声存在夺走了我们的许多东西。

卡门的微笑一直是她的特点之一，她的微笑传递着宁静、满足、乐观、快乐和对生活的渴望。

你在一点一点地偷走它。

而对我来说，有可能乐在其中。

我该怎么办？

也许正常的做法是永远恨你，或者追着你，试图找回我最爱的东西。

也许这样会让你比现在更受重视，但我不会给你这样的机会。

如果这就是你想要的，我不会让你满意。

我想享受生活，我不想一辈子都在憎恨这种疾病。

我需要这些力量去做比恨你更好的事情。

我打算用它们来享受我的家人、朋友和生活。(是的，用大写字母）。

我要拼尽全力打好这场比赛。我已经知道最终我会输掉比赛，但我不会给你哪怕片刻的喘息机会。

那将是我的失败，我将停止日复一日的战斗。

问而得不到回答，看到他们脸上失落的神情，不知道他们是否理解你的意思，是非常难受的。

傻傻地笑，却换不回一个笑脸，这是要付出很大代价的。

一段时间以来，我感到有一种空洞的眼神穿过我，我必须用自己的方式去诠释它。

但最糟糕的是，他几乎不再笑了。

疾病的发展是缓慢的，不可阻挡的。一个更加复杂的阶段即将到来，但在我们周围的所有人当中，我们将尽可能地让它变得可以忍受。

我打算把你从我身上偷走的笑容在我身边倍增，因为那是让我充满生机的东西。

我可以微笑。

哈维尔-拉富恩特

https://vivirconella.com/

2 回复

  1. 哈维尔，这篇文章写得真美，令人心碎。把艾滋病描述为偷走了卡门的微笑，让我热泪盈眶。我最好的朋友最近检测结果呈阳性，我经常发现自己迷失在对未来的思索中，不知道现在和将来我如何（以及是否）能够以最好的方式支持她。我希望我能找到和您一样的力量和乐观。感谢您的分享。

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