IHA采访CHDI的Robert Pacifici
国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen在2022年EHDN全会上采访了CHDI的首席科学官Robert Pacifici。他们就临床试验的新进展和参与试验的重要性进行了精彩的对话。
亨廷顿氏症社区的声音
为了结束2022年亨廷顿氏症（HD）五月宣传月，我们向世界各地的HD患者、家庭成员和专业人士询问了关于该疾病的3个大问题，以提高一些认识。
1.高清是如何改变你的生活的？
2.什么是最具挑战性的？
3.什么样的支持会帮助你？
观看这一情感视频，了解我们的声音是多么重要和独特。我们一起更强大，不可阻挡。
亨廷顿氏病的阳性
期间 #HuntingtonsDisease宣传月，Yousef Gamal El-Din首次详细讲述了这个毁灭性的疾病。这是一个不为人知的故事，讲述了痛苦、挣扎和希望的绿芽。尤塞夫的母亲在2007年被诊断出患有此病。多年来，HD给整个家庭带来了损失。而现在，尤塞夫有50%的风险继承亨廷顿病，看到与他母亲同样的命运。
百分之五十--纪录短片 (2021)
有50%的机会遗传到一种致命的疾病，是知道自己的未来好还是活在当下好？
Lillian Hanly有50/50的机会遗传到亨廷顿病，这是一种神经退行性疾病。她的一些家人对该基因的检测结果呈阳性，而她的母亲已经受到影响，她必须做出决定。是现在接受测试，还是继续生活在未知的环境中。
"在我死之前，你可能已经失去了我"。- 莉莉安-汉利
我神秘的身体：亨廷顿病
克里斯-希龙33岁时，亨廷顿氏症开始影响他的身体运动。他的精细运动技能开始恶化，他开始无法控制自己的四肢。作为一种遗传病，该基因的携带者有50%的机会将其传给他们的孩子。它可以影响人们的身体和精神，最终会缩短他们的生命。米歇尔-汉利(Micheal Hanly)说，到目前为止，他没有任何症状，携带这种基因真的让他专注于过上最佳生活。米歇尔的宝贝儿子有50/50的机会继承这种疾病，但寻找医学解决方案的工作正在取得进展。研究人员Malvindar Singh-Bains博士正在探索通过遗传学方法来限制亨廷顿氏病基因的影响的可能性。虽然治愈这种疾病可能还需要一些时间，但任何能够减缓这种疾病进展的方法都是值得欢迎的消息。
2022年罕见疾病日
为了庆祝2022年罕见病日，我们要求人们通过分享一张照片，让他们与我们分享他们的颜色，这是今年罕见病日的座右铭。我们希望提高人们对亨廷顿病（HD）的认识，这是一种罕见的遗传性疾病，全世界每10万人中约有7至12例。
Arabic