视频 - 国际亨廷顿协会

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2025 年罕见病日--超乎您的想象

超乎想象 | 2025 年罕见病日

值此罕见病日之际，我们庆祝亨廷顿氏病（HD）群体的力量、韧性和个性。超乎想象》提醒世人，亨廷顿舞蹈症患者不仅仅是他们的诊断结果。

在这段视频中，HD 社区成员分享了他们的激情、爱好和梦想，展示了罕见疾病患者的生活远不止眼前所见。

伙伴关系的力量 - 瑞士和中国树立了榜样

在这段视频中，瑞士伯尔尼亨廷顿舞蹈症（HD）中心主任让-马克-布根德教授（Jean-Marc Burgunder）和中国HD协会会长曹曦谈论了合作的益处。

IHA采访CHDI的Robert Pacifici

国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen在2022年EHDN全会上采访了CHDI的首席科学官Robert Pacifici。他们就临床试验的新进展和参与试验的重要性进行了精彩的对话。

亨廷顿氏症社区的声音

为了结束2022年亨廷顿氏病（HD）五月宣传月，我们向全世界的HD患者、家属和专业人士提出了3个关于该病的大问题，以提高人们对该病的认识：1. HD是如何改变你的生活的？2. 什么最具挑战性？3. 什么样的支持会对您有帮助？观看这段感人的视频，了解我们的声音是多么重要和独特。我们在一起会变得更加强大，势不可挡。

亨廷顿氏病的阳性

期间 #HuntingtonsDisease宣传月，Yousef Gamal El-Din首次详细讲述了这个毁灭性的疾病。这是一个不为人知的故事，讲述了痛苦、挣扎和希望的绿芽。尤塞夫的母亲在2007年被诊断出患有此病。多年来，HD给整个家庭带来了损失。而现在，尤塞夫有50%的风险继承亨廷顿病，看到与他母亲同样的命运。

百分之五十--纪录短片 (2021)

有50%的几率遗传致命疾病，是了解自己的未来好，还是活在当下好？莉莉安-汉利（Lillian Hanly）遗传亨廷顿氏症（一种神经退行性疾病）的几率为 50/50。她的家族中有多人基因检测呈阳性，而她的母亲已经受到了这种疾病的影响，她必须做出决定。要么现在接受检测，要么继续在未知中生活。

"在我死之前，你可能已经失去了我"。- 莉莉安-汉利

我神秘的身体：亨廷顿病

克里斯-希龙33岁时，亨廷顿氏症开始影响他的身体运动。他的精细运动技能开始恶化，他开始对四肢的控制力下降。作为一种遗传性疾病，该基因的携带者有50%的机会将其传给他们的孩子。它可以影响人们的身体和精神，最终会缩短他们的生命。到目前为止没有症状的米歇尔-汉利说，携带这种基因真的让他专注于过上最佳生活。

2022年罕见疾病日

为了庆祝2022年罕见病日，我们要求人们通过分享一张照片，让他们与我们分享他们的颜色，这是今年罕见病日的座右铭。我们希望提高人们对亨廷顿病（HD）的认识，这是一种罕见的遗传性疾病，全世界每10万人中约有7至12例。