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IHA采访CHDI的Robert Pacifici

国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen在2022年EHDN全会上采访了CHDI的首席科学官Robert Pacifici。他们就临床试验的新进展和参与试验的重要性进行了精彩的对话。

亨廷顿氏症社区的声音

为了结束2022年亨廷顿氏病(HD)五月宣传月,我们向全世界的HD患者、家属和专业人士提出了3个关于该病的大问题,以提高人们对该病的认识:1. HD是如何改变你的生活的?2. 什么最具挑战性?3. 什么样的支持会对您有帮助?观看这段感人的视频,了解我们的声音是多么重要和独特。我们在一起会变得更加强大,势不可挡。

亨廷顿氏病的阳性

期间 #HuntingtonsDisease宣传月,Yousef Gamal El-Din首次详细讲述了这个毁灭性的疾病。这是一个不为人知的故事,讲述了痛苦、挣扎和希望的绿芽。尤塞夫的母亲在2007年被诊断出患有此病。多年来,HD给整个家庭带来了损失。而现在,尤塞夫有50%的风险继承亨廷顿病,看到与他母亲同样的命运。

百分之五十--纪录短片 (2021)

有50%的几率遗传致命疾病,是了解自己的未来好,还是活在当下好?莉莉安-汉利(Lillian Hanly)遗传亨廷顿氏症(一种神经退行性疾病)的几率为 50/50。她的家族中有多人基因检测呈阳性,而她的母亲已经受到了这种疾病的影响,她必须做出决定。要么现在接受检测,要么继续在未知中生活。

"在我死之前,你可能已经失去了我"。- 莉莉安-汉利

我神秘的身体:亨廷顿病

克里斯-希龙33岁时,亨廷顿氏症开始影响他的身体运动。他的精细运动技能开始恶化,他开始对四肢的控制力下降。作为一种遗传性疾病,该基因的携带者有50%的机会将其传给他们的孩子。它可以影响人们的身体和精神,最终会缩短他们的生命。到目前为止没有症状的米歇尔-汉利说,携带这种基因真的让他专注于过上最佳生活。

2022年罕见疾病日

为了庆祝2022年罕见病日,我们要求人们通过分享一张照片,让他们与我们分享他们的颜色,这是今年罕见病日的座右铭。我们希望提高人们对亨廷顿病(HD)的认识,这是一种罕见的遗传性疾病,全世界每10万人中约有7至12例。

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