Ennustav geneetiline test

Oluline on märkida, et HD-sümptomite tekkimise eelne testimine ei võimalda kindlaks teha, millal haigus algab või millal selle kulg või raskusaste algab. Inimesed, kelle geenitesti on positiivne, võivad jääda terveks paljudeks aastateks. HD-d saab diagnoosida ainult neuroloogilise uuringuga.

Oluline on teada, et ainult sina ise saad otsustada, kas lasta end testida, ja tavaliselt peab enne testi tegemist olema üle 18 aasta vana. Vanemad, partnerid, sõbrad või teised pereliikmed võivad teid survestada/soovitada teid testi tegema, kuid lõppkokkuvõttes on see ainult teie otsus.
Kui otsustate testi teha, peate lisaks emotsionaalsele mõjule teile ja teie perekonnale arvestama ka sellega, kuidas positiivne tulemus mõjutab teie elu teisi aspekte, näiteks elukindlustust ja tulevasi töövõimalusi, sest mõnel ametialal võib positiivne tulemus olla takistuseks (näiteks relvajõududesse tööle asumisel).
Kui te esimest korda saate teada, et teil võib olla risk, on oluline mitte kiirustada otsuse tegemisega testide tegemise kohta, sest kui te olete saanud tulemuse, ei saa te enam oma meelt muuta.
Oluline on meeles pidada, et võite igal ajal testimisest loobuda.
Geneetikakliinikusse minek ei tähenda, et te olete kohustatud testi tegema, kuid see annab teile võimaluse arutada kõiki tagajärgi ja muid muresid, mis teil võivad olla. Igas kliinikus järgitakse kokkulepitud nõustamisprotokolli; tavaliselt toimub vähemalt kolm kohtumist, kus saate enne otsuse tegemist läbi arutada testimise tagajärgi ja kõiki küsimusi, mis teil võivad tekkida.

Testimismenetlus hõlmab seansse erinevate spetsialistidega. Tavaliselt hõlmab see ühte istungit, mis on pühendatud igale järgnevale: geneetiline nõustamine, neuroloogiline uuring, psühholoogiline intervjuu, tulemuste arutamine ja järelkontroll. Geneetiline test ise on vereanalüüs.

Esialgsete kohtumiste eesmärk on tagada, et isik mõistab oma geneetilise seisundi võimalikke tagajärgi ja on valmis tulemusi vastu võtma. Neuroloogilise uuringu käigus tehakse kindlaks, kas esineb HD varajasi sümptomeid. Kui leitakse, et isikul on sümptomid, pakutakse talle võimalust testimise lõpetamiseks.