More Than You Can Imagine | Rare Disease Day 2025
This Rare Disease Day, we celebrate the strength, resilience, and individuality of the Huntington’s disease (HD) community. More Than You Can Imagine reminds the world that people with HD are more than their diagnosis.
In this video, members of the HD community share their passions, hobbies, and dreams, showing that life with a rare disease is more than what meets the eye.
En este vídeo, el profesor Jean-Marc Burgunder, director del centro de la enfermedad de Huntington (EH) de Berna (Suiza), y Xi Cao, presidente de la Asociación China de la EH, hablan de los beneficios de la colaboración.
Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional de Huntington, entrevista a Robert Pacifici, Director Científico de CHDI, en la Reunión Plenaria 2022 de EHDN. Tuvieron una gran conversación sobre las nuevas actualizaciones en ensayos clínicos y la importancia de participar en ellos.
Para finalizar el Mes de Concienciación de Mayo de 2022 sobre la Enfermedad de Huntington (EH), hemos planteado a pacientes, familiares y profesionales de la EH de todo el mundo 3 grandes preguntas sobre la enfermedad con el fin de concienciar un poco: 1. ¿Cómo cambió tu vida la EH? 2. ¿Qué es lo más difícil? 3. ¿Qué tipo de apoyo le ayudaría? Mira este emotivo vídeo para entender lo importante y única que es nuestra voz. Juntos somos más fuertes e imparables.
Durante el Mes de la Concientización #HuntingtonDisease, Yousef Gamal El-Din habla acerca de lo devastante de la enfermedad, en detalle, por primera vez. Es la historia no contada de la pena, de lo difícil y los disparos verdes de esperanza. La madre de Yousef fue diagnosticada con la enfermedad en 2007. Durante los años, la EH tomó su peaje en la familia entera. Y ahora Yousef está en un 50% de riesgo de heredad la Enfermedad de Huntington y ve el mismo destino que su madre.
Con una probabilidad 50% de heredar una enfermedad mortal, ¿es mejor conocer tu futuro o vivir el momento? Lillian Hanly tiene un 50% de probabilidades de heredar el Huntington, una enfermedad neurodegenerativa. Como varios miembros de su familia han dado positivo en las pruebas del gen y su madre ya está afectada, debe tomar una decisión. Hacerse las pruebas ahora o seguir viviendo en lo desconocido.
“Puedes perderme mucho antes de que me muera” – Lilian Hanly
Chris Hiron tenía 33 años cuando la enfermedad de Huntington empezó a afectar a sus movimientos físicos. Su motricidad fina empezó a deteriorarse y a tener menos control de sus extremidades. Se trata de una enfermedad genética, cuyos portadores tienen una probabilidad de 50% de transmitirla a sus hijos. Puede afectar a las personas tanto física como mentalmente y acabará acortando su vida. Micheal Hanly, que hasta ahora se encuentra asintomático, afirma que ser portador del gen le centra realmente en vivir su mejor vida.
Para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en 2022 le pedimos a la gente que se una enviando una foto, donde pudieran compartir sus colores con nosotros, el lema des este año del Dia de las Enfermedades Raras. Queríamos levantar la concientización de la Enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad rara y hereditaria que afecta alrededor de 7 a 12 personas por cada 100 mil en todo el mundo.
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