"Живот, който може да се живее" - нова книга, която представя историите на хора, засегнати от HD по целия свят

ПРЕССЪОБЩЕНИЕ - октомври 25, 2024, Москва, Айдахо, САЩ
Имаме удоволствието да ви съобщим за излизането на нова книга за болестта на Хънтингтън (HD), наречена, Живот, изпълнен с живот: Разговори с общността на болните от болестта на Хънтингтън, от Кристи Дириен, с предговор от Джими Полард.

В Живот, изпълнен с живот, Кристи споделя историята на собственото си семейство, както и истории от цял свят, за да проучи какво означава да имаш заболяване в семейството, как хората подхождат към решението за генетично изследване и как болестта на Хънтингтън влияе на взаимоотношенията и важните решения в живота. В книгата "Живот, който може да се живее" са засегнати и теми като разговорите с децата за болестта, осигуряването на грижи и значението на това, което една генетично позитивна млада жена нарича "живот, който може да се живее" - живот, изживян с намерение и смисъл, преди да започнат симптомите на ХБ.

Живот, изпълнен с живот се основава на разговорите на Кристи с 32 души от 10 държави на пет континента. Сред разказвачите са осем души, които са изложени на риск от наследяване на болестта на Хънтингтън, осем, които са преминали прогностично генетично изследване и знаят, че имат положителен ген, петима, които имат отрицателен ген, и седем, които са родители, съпрузи и/или партньори на хора, засегнати от болестта. Сред другите разказвачи са изследователи на ХР и човек, който не е член на семейството.

Тези колективни истории са важни, защото животът с рядко генетично заболяване, което засяга цялото семейство, може да бъде изключително изолиращ, особено за тези, които имат малък или никакъв достъп до подкрепа и грижи, или за тези, които живеят в семейство или държава, където е неприемливо да се говори открито за болестта. Малко хора извън общността на болните от ХБ знаят за болестта на Хънтингтън и за това как тя влияе на семействата и хората, а тази липса на знания има пряко въздействие върху начина, по който хората с това заболяване се възприемат от другите. Повишаването на осведомеността за болестта на Хънтингтън е наложително за повишаване на разбирането и съчувствието, намаляване на стигмата и подобряване на грижите за близките с болестта на Хънтингтън.

Много хора от общността на хората с увреждания са активни доброволци и застъпници. Няколко сайта Живот, изпълнен с живот разказвачите на истории например работят като доброволци в организации като Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Обществения консултативен съвет за болестта на Хънтингтън (HD-CAB) и Коалицията за ангажиране на пациентите с болестта на Хънтингтън (HD-COPE), както и в местните или националните организации за борба с болестта на Хънтингтън.

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което оказва огромно въздействие върху засегнатите лица и семейства. Човек с болестта на Хънтингтън преживява физически и когнитивен упадък заедно със значителни промени в настроението и поведението, които обикновено започват на средна възраст, но могат да започнат и в детството или в напреднала възраст. Всяко естествено заченато дете на родител, който има генетична мутация, причиняваща болестта на Хънтингтън, има 50 на 50 шанс да я наследи, а много деца, които са изложени на риск от заболяване, се справят с това да станат млади хора, които се грижат за своя родител, като същевременно се борят със собствения си риск да развият същото заболяване един ден. Болестта на Хънтингтън има дълга история на заклеймяване.

Петдесет процента от нетните приходи на автора от продажбите на книгата ще бъдат дарени на HDYO.

Купи "Живот, който може да се живее" в Amazon днес!
Предлага се като електронна книга и книга с меки корици в https://amzn.to/3zTWVg9

За повече информация:
▪ Изпратете имейл до Кристи на адрес HDLivableLives@gmail.com
▪ Посещение https://www.christydearien.com
▪ Вижте @christydearien в Instagram
За да поискате копие от книгата, моля, изпратете имейл до Кристи на адрес HDLivableLives@gmail.com

ПОХВАЛА ЗА ЖИВОТ, ПОДХОДЯЩ ЗА ЖИВЕЕНЕ

"Болестта на Хънтингтън представлява уникален набор от предизвикателства, а всяко едно от тях се усложнява от факта, че тя остава толкова скрита. Проектът "Живот без граници" е важна стъпка към излизането на болестта от сенките."

Чарлз Сабин OBE
Основател на фондация "Скрито не повече" и журналист, носител на награда "Еми

"Един неподправен поглед върху това как болестта на Хънтингтън влияе на цялото семейство. Тази книга е завсички, които искат да разберат по-добре какво е да живееш в семейство с наследствено мозъчно заболяване. Предадена със състрадателно и честно писане, тя кара читателя да се замисли как можем да се грижим един за друг, както и за границите на грижата. Не мога да я препоръчам достатъчно силно като прозорец към света на болестта на Хънтингтън и, в по-общ план, към човешкото страдание, достойнство и устойчивост."

Карен Елта Андерсън, MD
Директор, Център за грижи, образование и изследвания за болестта на Хънтингтън в Джорджтаун, център за високи постижения на HDSA

"Личните истории са изключително важни. Те са особено ценни, когато темата е заобиколена от стигма, какъвто е случаят с болестта на Хънтингтън. Споделянето на истории по този начин е акт на щедрост. То помага на другите да научат повече за това сложно заболяване, да набележат стратегии за справяне и най-вече да разберат, че не са сами."

Свейн Олаф Олсен
Президент, Международна асоциация на ловците

"Чудесен сборник с разкази, който хвърля светлина върху това какво всъщност е да живееш с болестта на Хънтингтън и който предлага трогателни примери за това как всеки от нас може да живее по свой собствен Живот, изпълнен с живот."

Ерин Патерсън
Автор на Всички добри неща и Герои на болестта на Хънтингтън