Categorie: Nieuws

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called Be Empowered by […]

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness.  Xi was also the Founder and President […]

SOM Biotech kondigt Fase 2b onderzoeksresultaten aan

SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients and a safe profile with no somnolence, […]

Campagne Zeldzame Ziektendag 2025

The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th February. The slogan for this year’s RDD […]

RDI lanceert leiderschapsprogramma voor jongeren

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the rare disease community. This programme aims […]

Twaalfjarige publiceert kinderboek over de Ziekte van Huntington

Studente Toronto schrijft boek zodat anderen haar opa vriendelijk behandelen 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De meeste mensen hebben nog nooit van de ZvH gehoord. Dit gebrek aan bewustzijn [...]

UniQure kondigt afstemming met FDA aan over belangrijke elementen van versnelde goedkeuringsroute voor AMT-130

Gisteren publiceerde uniQure een persbericht waarin het de afstemming aankondigde met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over de belangrijkste elementen van een versnelde goedkeuringsprocedure voor uniQure's AMT-130 programma voor de ziekte van Huntington [...]...

"The Present", documentaire met Dimitri Poffé, is nu beschikbaar op Youtube

Dimitri Poffé is een bekend lid van de HD gemeenschap. Nadat hij positief getest was op de ZvH, begon Dimitri aan een fietsreis door Zuid-Amerika. In dit project, Explore [...]

PTC Therapeutics sluit een wereldwijde licentie- en samenwerkingsovereenkomst af met Novartis voor het programma PTC518 voor de ziekte van Huntington

2 december 2024 - PTC ontvangt $1,0B in contanten bij de afsluiting -- PTC komt in aanmerking om tot $1,9B te ontvangen in mijlpalen op het gebied van ontwikkeling, regelgeving en verkoop -- PTC deelt de winst in de VS en [...]

Sage Therapeutics stopt met de ontwikkeling van dalzanemdor in HD

De Fase 2 DIMENSION studie voldeed niet aan het primaire eindpunt Dalzanemdor werd over het algemeen goed verdragen; er werden geen nieuwe veiligheidssignalen waargenomen Op basis van deze gegevens is de Vennootschap niet van plan [...]