Рубрика: Новости

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called Be Empowered by […]

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness.  Xi was also the Founder and President […]

SOM Biotech объявляет результаты исследования фазы 2b

SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients and a safe profile with no somnolence, […]

Кампания "День редких болезней 2025

The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th February. The slogan for this year’s RDD […]

RDI запускает программу молодежного лидерства

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the rare disease community. This programme aims […]

Двенадцатилетний ребенок публикует детскую книгу о болезни Хантингтона

Студентка из Торонто пишет книгу, чтобы другие относились к ее дедушке с добротой 11 декабря 2024 года - Торонто, Онтарио, Канада Большинство людей никогда не слышали о болезни Хантингтона. Эта неосведомленность [...]...

UniQure объявляет о согласовании с FDA ключевых элементов пути ускоренного утверждения AMT-130

Вчера компания uniQure опубликовала пресс-релиз, в котором сообщила о согласовании с Управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) ключевых элементов ускоренного пути одобрения программы AMT-130 компании uniQure в области лечения болезни Хантингтона [...].

Документальный фильм "The Present" с участием Димитри Поффе теперь доступен на Youtube

Димитри Поффе - уже известный член сообщества HD. После того как у него обнаружили болезнь Хантингтона, Димитри отправился в велосипедное путешествие по Южной Америке. В этом проекте, получившем название Explore [...]...

PTC Therapeutics заключает глобальное лицензионное соглашение и соглашение о сотрудничестве с Novartis по программе PTC518 для лечения болезни Хантингтона

2 декабря 2024 г. - PTC получит $1.0B наличными при закрытии сделки - PTC имеет право на получение до $1.9B в качестве вех в разработке, регуляции и продажах - PTC разделит прибыль в США и [...]...

Компания Sage Therapeutics прекращает разработку препарата далзанемдор для лечения БГ

Исследование фазы 2 DIMENSION не достигло первичной конечной точки Дальзанемдор в целом хорошо переносился; новых сигналов безопасности не наблюдалось Исходя из этих данных, компания не планирует [...]...