06 3月 2025
Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column
Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...
27 2月 2025
Remembering Xi
It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...
13 2月 2025
HDとともに成長する:シリ・ハーゲン・キョラスによる洞察とサポート戦略
昨年ストラスブールで開催されたEHDN & Enroll-HDカンファレンスで、私たちはシリ・ハーゲン・キョーラス博士にインタビューする機会に恵まれ、彼女の画期的な研究...
06 2月 2025
SOMバイオテック、フェーズ2b試験の結果を発表
SOMバイオテック社、ハンチントン病患者を対象としたSOM3355の臨床第2b相試験結果を発表。
30 1月 2025
2025年希少疾病の日キャンペーン
国際ハンチントン協会は、欧州ハンチントン協会と共同で、2025年の希少疾病の日(28日)に向けてキャンペーンを実施する。
13 1月 2025
RDI、ユース・リーダーシップ・プログラムを開始
レア・ディジーズ・インターナショナル(RDI)は、RDIユース・リーダーシップ・プログラムの開始を発表した。
16 12月 2024
12歳がハンチントン病についての児童書を出版
2024年12月11日 カナダ・オンタリオ州トロント ハンチントン病という言葉を聞いたことがない人がほとんどだろう。
11 12月 2024
UniQure社、AMT-130の早期承認パスウェイの主要要素についてFDAとの調整を発表
昨日、uniQure社はプレスリリースを発表し、米国食品医薬品局(FDA)と早期承認パスウェイの主要な要素について提携することを発表した。
09 12月 2024
ディミトリ・ポッフェが出演するドキュメンタリー『The Present』がYoutubeで公開中
ディミトリ・ポッフェは、すでにHDコミュニティのメンバーとして知られている。ハンチントン病の陽性反応が出た後、ディミトリは南部を自転車で旅した。
09 12月 2024
PTCセラピューティクス社、ノバルティス社とPTC518ハンチントン病プログラムに関するグローバルライセンスおよび提携契約を締結
2024年12月2日 - PTC、クロージング時に現金$1.0億円を受領 -- PTCは、開発・規制当局から最大$1.9億円を受領する資格がある。